Не навреди. Истории о жизни, смерти и нейрохирургии - Генри Марш

Во время моего выступления проектор один за другим высвечивал слайды презентации на трех из четырех стен кабинета. Слайды были довольно скучными как по форме: простые синие буквы на белом фоне, так и по содержанию: перечисление фактов, цифр и длинных труднопроизносимых названий применяемых при химиотерапии лекарств, зачитывая которые я неизменно запинался. Я готовил презентацию в безумной спешке на протяжении предыдущих нескольких дней – в этом мне помогли сотрудники NICE. Заседания комитета открыты для широкой публики, так что не могло быть и речи о шутках и найденных в Интернете картинках, которыми я обычно разбавляю лекции по медицине. Презентация заняла порядка десяти минут.

– Мое заключение таково, – сказал я, когда очередь дошла до последнего слайда, – этот ИТК эффективен при данном конкретном виде рака в том смысле, что он значительно снижает уровень депрессии у пациентов, однако это лишь косвенный и субъективный результат. На основании клинических испытаний нельзя сделать однозначный вывод о том, продлевает ли препарат жизнь пациентов и повышает ли ее качество. Многие пациенты умерли в ходе исследования, и сведения о качестве жизни по большей части отсутствуют.

После этого объявили десятиминутный перерыв на кофе. Я подошел к председателю и рассказал ему, что две недели назад был на Украине, где клинические исследования новых лекарств – довольно прибыльное дело. Многие больницы участвуют в исследованиях, проводимых крупными фармацевтическими компаниями, и, как мне сказали, одних и тех же пациентов могут привлекать сразу к нескольким исследованиям, потому что врачу платят за каждого привлеченного пациента. Если это действительно так, заметил я, то в результатах по большому счету нет никакого смысла. Председатель решил оставить мои слова без комментариев.

Следующим выступал медицинский статистик, который затронул вопрос рентабельности нового препарата – другими словами, стоит ли польза, приносимая данным лекарством умирающим от рака пациентам, затрачиваемых на него денег. Статистик постоянно заикался и запинался, поясняя свои мудреные слайды. Его презентация представляла собой набор графиков, таблиц и сокращений, подготовленный с использованием различных экономических моделей, которые были разработаны в последние годы для анализа этой проблемы. Я быстро запутался и украдкой поглядывал по сторонам, пытаясь определить, понимают ли остальные члены комитета презентацию хоть сколько-нибудь лучше, чем я. Никто себя не выдал: все с ничего не выражающими лицами смотрели на сменяющие друг друга слайды.

При подобной экономической оценке потенциальный срок продления жизни, который пациенты выигрывают с помощью лекарства, корректируется исходя из того, что качество жизни в эти дополнительные месяцы и годы потенциально может оказаться чрезвычайно низким. У большинства пациентов, умирающих, например, от рака легких, состояние здоровья будет очень плохим: их будут мучить одышка, кашель с кровью, боли, боязнь смерти. Если пациентам удается прожить лишний год (что очень маловероятно при таком виде рака, если он дал метастазы), на протяжении которого у них отмечается удовлетворительное состояние здоровья, это соответствует условному значению в один год. При плохом состоянии здоровья значение, соответственно, будет меньше. Иными словами, здесь применяется такой параметр, как «сохраненные годы жизни с поправкой на качество», а его точное значение подсчитывается с помощью специальных методов. В теории они должны включать опрос умирающих пациентов о том, как те оценивают качество своей жизни, однако на практике делать это крайне сложно, поскольку приходится открыто говорить с людьми о надвигающейся смерти. Неудивительно, что и врачи, и пациенты стараются избегать таких тем. Вместо этого здоровым людям предлагают представить, что они умирают, что они кашляют кровью или страдают от сильнейших болей, после чего просят оценить, насколько снизилось бы качество жизни. Их ответы используются, чтобы вычислить качество дополнительных лет жизни, выигранных за счет применения нового противоракового препарата. Существует множество различных способов, позволяющих выполнить подобные расчеты. Один из них основан на методе стандартного риска, заимствованном из теории игр. Его предложил великий математик фон Нейман, который (думаю, есть смысл это упомянуть) в годы холодной войны также предложил, опираясь на положения теории игр, нанести превентивный ядерный удар по Советскому Союзу. Отсюда можно сделать вывод, что метод стандартного риска – не обязательно самая подходящая модель для принятия решений, от которых зависят жизни людей.

Степень неопределенности всех этих подсчетов также необходимо измерить, что еще больше усложняет задачу. Но так или иначе, в конце концов вычисляется коэффициент эффективности дополнительных затрат – он показывает, какова цена одного года жизни, сохраненного благодаря новому лекарству (с поправкой на ее качество), по сравнению с другими существующими на данный момент альтернативами. Если сумма превышает 30 000 фунтов стерлингов, то Национальный институт здоровья и клинического совершенствования не одобрит использование препарата Национальной службой здравоохранения, хотя иногда и делаются исключения для пациентов, умирающих от редких форм рака. Каждый раз, когда институт отказывается утвердить препарат, неизбежен протест со стороны ассоциаций, защищающих права пациентов, и фармацевтических компаний. В телевизионных новостях появляются сюжеты об умирающих от различных мучительных болезней пациентах, которые обвиняют институт и службу здравоохранения в том, что им отказали в лечении. Тогда-то институт и начинают называть «Комитетом смерти».

Медицинский статистик, похожий скорее на безобидного работягу, чем на злобного члена «Комитета смерти», с горем пополам продолжал комментировать мудреные слайды. В его выступлении, казалось, не было ничего, кроме непонятных аббревиатур, и я то и дело просил сидевшего рядом со мной дружелюбного аналитика расшифровать их. Когда доклад закончился, председатель дал слово приглашенным экспертам, и члены комитета принялись задавать вопросы.

– Каким образом мы можем оценить пользу препарата, если в исследованиях ничего толком не говорится о том, как жилось пациентам, а приводится лишь сухая статистика продолжительности их жизни? – спросил я.

На заседании присутствовал серьезный бородатый профессор-онколог, приглашенный в качестве независимого эксперта.

– Если вы взглянете на представленные производителем документы, – сказал он мягким голосом, который я едва расслышал, – то увидите, что информация о качестве жизни не была собрана в полном объеме по одной простой причине: врачи, проводившие исследование, сочли, что опрос пациентов на эту тему негативно отразится на их благополучии. Это типичная проблема для исследований химиотерапевтических методов: очень сложно добиться, чтобы умирающий пациент заполнил опросник. Вместо этого приходится использовать традиционные методы. Но следует учесть, что данный препарат – одно из немногих химиотерапевтических средств против этого конкретного вида рака, у которых почти нет побочных эффектов.

Он принялся трогательно рассказывать о том, как сложно лечить умирающих пациентов, и о том, как мало в его распоряжении эффективных методов лечения.

– Нам бы очень хотелось, чтобы у нас была возможность использовать этот препарат, – заключил он.