Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

инвалидов как людей, для них это некие объекты помощи. Я думаю, дело в страхе: люди напуганы неизвестностью. Помогать через забор хосписа, закидывать туда деньги, подарки, вещи – это понятно и социально одобряемо. А сидеть за соседним столиком в кафе или ехать на одном поезде метро с таким человеком – это уже слишком. Мне кажется, это какая-то сортировка нацистская, честное слово. Евреи, геи, цыгане хуже, чем арийцы. Инвалиды хуже, чем здоровые. Есть нормальные люди – и есть не совсем нормальные. Такое разделение меня очень сильно пугает».

Но всех остальных пугали действия Лиды. В соцсетях появляются посты с тегами #остановителиду и #спасемколювместе. Лиду обвиняют в том, что она, как тараном, пользуется беззащитным Колей для того, чтобы ломать общественные нормы, пишут, что она скоро его убьет и лучше бы ему оставаться в интернате, чем жить у «полоумной Мониава». Количество пожертвований хоспису падает.

Наконец на Лиду пишут донос.

Всего их будет три. После первого сотрудники опеки придут к Лиде домой – проверять, как Лида ухаживает за Колей, который то летает на вертолетах, то прокалывает уши. Они не найдут никаких нарушений. После третьего на «Дом с маяком» заводят дело.

Из соцсети Лиды Мониава, 28 ноября 2020 года: «На нас с Колей направили еще одну жалобу – теперь в Госнаркоконтроль. В жалобе сказано, что надо проверить меня и хоспис, потому что хоспис выписывает Коле слишком много наркотических препаратов, я его накачиваю, а еще его лекарства незаконно распространяю. Это все неправда, но раз жалоба пришла, Госнаркоконтроль стал проверять.

Утром пятеро сотрудников МВД вошли в хоспис и устроили сюрприз-проверку. Целый день пересчитывали все ампулы, таблетки, пластыри, проверяли сейфы, журналы, Колину медицинскую карту, сделали перекрестную проверку в учреждении, где хоспис закупает препараты.

С лекарствами по итогам проверки всё в порядке. Но есть недочеты в ведении журналов. Система оформления журналов по учету (их великое множество, есть даже журнал по учету журналов) крайне сложная, за каждую ошибку в цифре можно сесть в тюрьму. Все препараты сошлись, а несколько записей в журналах отсутствовали. Это по законам РФ считается нарушением оборота наркотических средств.

На следующей неделе будет суд над хосписом за неточности в заполнении журналов в момент, когда мы занимались облегчением боли и судорог у неизлечимо больных детей».

Детский хоспис «Дом с маяком» обвинили по статье 6.16 КоАП РФ – «Нарушение правил оборота наркотических средств». Мера пресечения по этой статье – штраф от 200 до 400 тысяч рублей либо приостановление деятельности. Суд присуждает минимальный штраф, после апелляции его отменяют.

До того, чтобы подвергнуться окончательному остракизму, Лиде, которую называли святой, остается один шаг. И она его совершает: Мониава находит маму Коли. И не только Коли.

Этого ей не простят.

* * *

Молодая женщина, ровесница Лиды, только совсем недавно смогла признаться родной сестре, что у нее есть еще ребенок, которого она ни разу после роддома не видела. А сейчас Лида приглашает ее в гости в «Дом с маяком», чтобы познакомить с сыном.

Колина мама уже почти не колеблется. На подъезде к стационару она впервые просит мужа показать ей фотографии ребенка. «Моя копия. Наш сын. Такой, каким он и должен быть». И когда в кабинете Лиды она впервые дотрагивается до Коли, то наконец чувствует, как развязывается тугой узел, долгие одиннадцать лет сдавливавший грудную клетку.

Позже Лида возьмет у Колиной мамы интервью, уточнив в предисловии, что это история не одной лишь семьи, но сотен тысяч российских родителей.

«Я была счастлива, что могу до него дотронуться, подержать, – говорит мама Коли в интервью Лиде. – Как я благодарна, этого никакими словами не передать. Жизнь перевернулась с головы на ноги, и для меня это невероятно важно. Я перестала бояться Колиной инвалидности, только когда стала приезжать в хоспис, начала погружаться в эту тему и поняла, что ничего страшного в этом нет».

Колина мама точно знает, что ни один человек ни от чего не застрахован: «Мы ехали за большие деньги рожать здорового ребенка в самый лучший в округе роддом. Родители, которые оставляют своих детей, – они не злодеи, они напуганные, незнающие люди, сбитые с толку советами доброжелателей. Нас таких очень много. Не неблагополучные или безразличные – просто напуганные люди, которые остались без поддержки. Всю жизнь потом нас терзает чувство вины, стыда и беспомощности».

Проблема начинается с роддома, уверена мама Коли: «Они реанимируют нежизнеспособного ребенка, который потом будет инвалидом и не сможет жить без посторонней помощи. Разве это гуманно? Потом персонал роддомов, больниц считает в порядке вещей настоятельно рекомендовать нам отказ от ребенка. Родителям в состоянии горя внушают, что это единственный разумный вариант. Но что это вообще за предложение? Почему медики могут предлагать такие вещи? Почему врачи говорят, что от женщины уйдет муж? Что взамен больного ребенка можно родить нового ребенка?»

Она уверена, что «просто взять больных детей и спрятать их в интернаты – это не выход». И, кажется, знает решение: «Не плодите интернаты, дайте поддержку родителям. Чтобы в роддоме кто-то рассказал простым человеческим языком, что случилось с ребенком, что можно с этим сделать, какую поддержку получить от государства, как устроить жизнь дома. Чтобы мама понимала, что не останется одна наедине с этим всем, что ее жизнь не остановится».

«Почему государство выделяет на ребенка-инвалида семье 20 тысяч рублей, а интернату 250 тысяч рублей? – продолжает Колина мама. – Лучше бы половину этих денег выделяли родителям, чтобы они знали, что смогут купить своему ребенку инвалидную коляску и лекарства, смогут нанять няню и продолжать работать. Родители должны знать, что они смогут достать своим детям лекарства от судорог и их не будут сажать за это в тюрьму. Лучше бы государство устраивало не интернаты, а детские сады и школы, в которые брали бы детей с инвалидностью».

Если все же ребенок попадает в интернат, напуганному родителю очень нужна доброжелательность: «Разве трудно сказать “пожалуйста, приходите, это ваш ребенок, мы вам покажем, расскажем и поможем”?»

С момента знакомства мама будет навещать Колю несколько раз в месяц.

Но эту трогательную историю одного исцеления, практически хеппи-энд аудитория Лиды Мониава как будто не замечает – на фоне еще одного аналогичного случая аудитория столбенеет в священном ужасе, смешанном с отвращением.

* * *

Из соцсети Лиды Мониава, 24 октября 2021 года: «Как дети-инвалиды оказываются в интернате? Как живут после этого их кровные родители?

Я уже рассказывала, как нашла кровную семью Коли. Сейчас мы, можно сказать, дружим, я каждые несколько дней шлю маме Коли его фото, каждые две недели мама