Как мы умираем. Ответ на загадку смерти, который должен знать каждый живущий - Кэтрин Мэнникс

Яркое солнце и гомон играющих детей шокируют контрастом с тихим домом. Жизнь продолжается, в том числе и за окном этого дома. Я звоню терапевту, чтобы сообщить ей о смерти, оставляю сообщение Дейдре и своей команде, что возвращаюсь в больницу.

Какая честь наблюдать за семьями, когда они будто выкованы в печи любви и поддержки, особенно в момент самого яростного жара в конце жизни.

Сделать шаг назад, чтобы увидеть всю картину, — это испытание. Оно требует понимания того, что существует другая точка зрения на сложившуюся ситуацию и принятия, что собственная точка зрения может быть пересмотрена. Возможно, отступить назад будет проще, если мы будем воспринимать жизнь с любопытством, а не с уверенностью в точности своих суждений, стремясь узнать новое о себе и людях вокруг. Молодой врач Санджива была уверена в том, что ему нужно, но медсестра, которая ухаживала за ним, сделала шаг назад и увидела более широкую картину.

Сделать шаг назад непросто, но это всегда влечет новые открытия. В своем эссе «Моя собственная жизнь» великий медицинский писатель Оливер Сакс, уже зная, что находится на пороге смерти, описал, что теперь он «способен увидеть свою жизнь как будто с большой высоты — как некий ландшафт, в котором все взаимосвязано». Он утверждает, что «внезапно его взгляд обрел фокус и перспективу». Это великий дар — возможность заново посмотреть на то, что казалось знакомым и известным.

Истории в этой части книги рассказывали о многочисленных испытаниях, которые помогали посмотреть на мир по— новому. Работая с пациентами, чей разум может быть замутнен, мы можем отступить назад и попытаться услышать их проблемы, надежды, желания, которые вырисовываются в общей путанице. Работая с теми, чье положение может показаться невыносимым, мы можем отступить назад и понять, что их фокус и перспектива все еще ясны для них самих. У кровати умирающего пациента можно увидеть людей, которые чувствуют, открывают заново и укрепляют отношения друг с другом или обнаруживают в больнице или хосписе внезапное родство с незнакомцами, окружающими их в очень эмоциональный момент конца жизни.

Поскольку мы все умрем, многие из нас спорят о том, имеем ли мы право выбирать, когда закончить жизнь. Эти взгляды основаны на различных подходах, которые включают право на личную автономию, обязанность защищать уязвимых, принцип равенства перед законом, достоинство человеческой жизни, хрупкость условий жизни людей и личные убеждения, основанные на гуманизме, вере, утилитаризме, добродетели. Нет сомнений в том, что сторонники обеих сторон мотивированы состраданием, убежденностью и принципом. И все же дискуссия так часто поляризована, шумна и тревожна и, похоже, мало связана с тем, что на самом деле происходит с людьми, когда они приближаются к последнему этапу жизни.

Какой бы ни была ваша точка зрения, она, вероятно, обогатится, если вы внимательно прислушаетесь к тем, чье мнение отличается. Работая в реальности повседневной смерти, многие из нас, специалистов паллиативной помощи, недовольны резким, черно-белым мнением сторонников любого взгляда, когда мы знаем, что реальность ни белая, ни черная, но абсолютно индивидуальна, как тысяча оттенков серого для каждого человека. Недостающее звено в обеих точках зрения — это реальность смерти человека, неожиданно нежное продвижение к смерти, которое испытает большинство из нас, какими бы ни были испытания предшествующей неизлечимой болезни.

Если взглянуть за пределы текущей ситуации, мы все увидим более богатую перспективу и позволим умирающим сосредоточиться на том, что для них наиболее важно, какими бы ни были другие идеи, которые могут возникнуть у нас.

Какое перегруженное слово. Наследие — это то, что мы оставляем в мире, хорошо это или плохо. Это может быть целенаправленно и тщательно собранная коллекция предметов либо помощь или вред, который мы привнесли в жизни других людей, взаимодействуя с ними на протяжении всей жизни. Умирающие часто очень хорошо взвешивают свое наследие и стремятся к тому, чтобы их жизнь заканчивалась таким образом, чтобы нанести наименьший вред тем, кого они любят. Некоторые люди усердно работают, чтобы оставить памятные вещи для других; некоторые совершают альтруистические поступки, организовывая фонды в надежде спасти кого-то от болезни; некоторые стремятся создать специальные «последние воспоминания». Какие бы действия они ни предпринимали с намерением сформировать наследие, они вполне могут не знать о многочисленных детальных последствиях, которые уже повлияли на жизнь других людей.

Изменение мира кажется важным жизненным заданием для многих людей, однако признание того, что мы изменили в жизни, к которой прикасались, может быть трудным. Легко отклонить собственный вклад, как незначительный, сравнить себя со сверстниками и почувствовать недостаточно важным. Иногда роль психотерапевта заключается в том, чтобы помочь кому-то переоценить свою роль, раскрыть истинные цвета, сияющие сквозь скуку повседневной жизни, и уже замеченные всеми, кроме нас. Это само по себе является терапевтической победой и может изменить жизнь человека.

И тогда судьба просто открывает врата, которые позволяют невообразимому случиться.

Одно дело знать, что умрешь раньше, чем многие, и совсем другое — что можешь умереть внезапно. Некоторые впадают в отчаяние, но для других это означает, что каждый день должен быть наполнен смыслом.

— Тихо! Дэна показывают!

Вся семья собирается у экрана, чтобы посмотреть, как молодой человек разговаривает с репортером. Спокойно, с улыбкой на лице, он рассказывает о своих интересах: рок— музыка, компьютерные игры, собака. Его выразительное лицо, спокойное поведение и поставленная речь говорят о том, что он может быть стажером программы молодых менеджеров или бизнесменом. Камера двигается назад, и становятся видны широкие плечи, как у спортсмена, затем еще дальше, и на экране появляется его инвалидное кресло, которое полностью меняет весь контекст. Дэн говорит о смерти. О собственной смерти, которая, скорее всего, произойдет, когда ему будет 20 с чем-то лет. Он говорит о своей подготовке к смерти. И особенно — о «Плане неотложной медицинской помощи», в котором будут закреплены все его пожелания на случай, если он не будет способен озвучить их самостоятельно. Дэн выступает за распространение «Плана предварительного ухода»[31].

Интервьюер задает вопрос о его болезни. Дэн рассказывает, что страдает редким генетическим заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), вызывающей слабость мышц с детства. Сначала он мог играть в футбол со своими друзьями, затем — только стоять и смотреть, позже — лишь сидеть в инвалидном кресле. Сейчас у него электрическое инвалидное кресло, которым он управляет с помощью джойстика. Скорее всего, в 20-летнем возрасте мышцы его грудной клетки ослабнут, его дыхание станет затрудненным, сознание потускнеет, и жизнь закончится.