Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

Лида соглашается на компромисс: детский хоспис становится поставщиком социальных услуг и получателем президентских грантов, хотя она сама по-прежнему считает государственное финансирование «самой опасной историей»: «Я до последнего твердила, что лучше не иметь никаких денег, чем быть обязанными государству и стать зависимыми от государственных структур. Но сейчас, в преддверии открытия стационара, у нас уже нет этого счастливого варианта оставаться свободными и независимыми. Как бы мы ни старались, мы не сможем собрать столько денег, чтобы хватило на все наши нужды. …Мы получили первые гранты от государства – от московского правительства и от президентского фонда. Я, с одной стороны, очень этому рада, а с другой стороны, понимаю, что мы теперь должны быть очень, очень аккуратны, потому что стали еще на шаг ближе к тюрьме, как это видно на примере Кирилла Серебренникова».

* * *

В то время (на дворе 2019 год) «Дом с маяком» пополнился новыми программами, перинатальной помощью, молодыми взрослыми. Детский хоспис открывает дневные центры в разных районах Москвы и по масштабам приобретает очертания «корпорации монстров», как шутит Наталья Савва. Лида, которая всегда любила «маленькое и уютное», а с ростом организации предпочитала перейти на другую, более камерную работу, оказывается во главе учреждения, где сотрудников больше, чем в Первом московском хосписе и фондах «Подари жизнь» и «Вера», вместе взятых.

Лида называет первые годы детского хосписа «невероятно интересными»: «Мы бились за то, чтобы мам пускали в реанимации попрощаться с детьми хотя бы на пять минут. Почти каждую ночь мы совершали разные геройские поступки. Ехали на ночном такси с кислородным концентратором, считая секунды. Я занималась нелегальным наркооборотом: привозила из Англии и Америки морфин в сиропе, фентанил в леденцах и раздавала все это детям с болевым синдромом. …Нас в хосписе было мало, мы тогда были настоящей командой, постоянно созванивались, всё обсуждали, друг друга поддерживали. Но сейчас я понимаю, сколько всего мы делали неправильно или не делали вовсе. Как глупо было по ночам не спать и везти сломя голову кислородный концентратор, ведь можно было бы подумать на шаг вперед и привезти этот концентратор заранее, как мы делаем сейчас, и не было бы паники у ребенка и родителей и необходимости становиться героями у нас».

Со временем хоспис превратился из команды горячих энтузиастов в организацию с четкими правилами, своими протоколами и согласованиями. В одной из своих лекций Лида признаётся: «Меня, честно говоря, от этого тошнит, но одновременно я ужасно горжусь тем, как у нас все в хосписе продумано, спланировано, и вижу, что такая профессиональная помощь в интересах пациентов».

Сейчас сама Мониава не всех сотрудников знает в лицо, иногда даже не помнит ею же написанные протоколы. В огромной организации, опутанной сетями правил, в которых остается все меньше места для индивидуальности, Лида практически лишается общения с детьми, по которому так скучает.

«Четыреста человек детей только в Москве – это все что угодно, только не хоспис!» – говорит Женя Габова. Она приводит в пример детские хосписы в Англии: маленькие, всего на несколько детей, семейные. «А у нас больше не получается быть камерными, и помощь, которую мы сейчас оказываем, уже менее интимная, чем была, когда у нас под опекой было хотя бы двадцать человек или даже сто». Но Габова уверена: «Лида чувствует, что она делает. Вот как когда хлеб печешь, чувствуешь, как дышит это тесто, куда идет, во что превращается. Лида чувствует “Дом с маяком”, это ее детище».

А сама Лида все больше погружается в административную работу и все меньше общается с детьми, очень по этому тоскуя. Она решает разделить «корпорацию» на более мелкие подразделения. От материнской ветки отпочковывается фонд «Дома с маяком», который занят фандрайзингом, становятся самостоятельными московская выездная служба и хоспис для молодых взрослых, отделилась маленькая почка перинатальной программы… Приходится искать хрупкий баланс между неукротимым ростом (подопечных все больше) и человеческим подходом, и все это в тисках бесконечной нехватки денег. Так разрастающийся «Дом с маяком» сам постепенно становится системой. Но Лида, мечтавшая о системной помощи, всегда против систем…

Лида Мониава читает книгу Жана Ванье, французского миссионера, – он одним из первых в мире забрал из интерната несколько человек и организовал общину «Ковчег», в которой люди с инвалидностью жили вместе с нормотипичными. Со временем такая практика распространилась по планете и стала, по сути, прообразом квартир сопровождаемого проживания.

«Злые языки говорят, что община начинается с тайны, а заканчивается бюрократией. К сожалению, это отчасти верно! Вызов, обращенный к созревающей общине, – приспосабливать свои структуры таким образом, чтобы они всегда были направлены на служение личному росту людей, основополагающим целям общины, а не на служение традиции, которую нужно охранять, и еще менее на служение лидеру или своему престижу, который нужно оберегать.

По человеческим меркам легче подчиниться закону, чем любить. Именно поэтому некоторые общины заканчиваются нормированием и администрированием, вместо того чтобы возрастать в бескорыстии, принимать братьев, дарить.

Чем более община возрастает, тем более внимательными нужно быть к тому, чтобы приспосабливать структуры общины к ее меняющимся потребностям, способствуя их развитию. Структуры должны развиваться по направлению к демократии, в которой глава только координирует деятельность общины, хотя и обладая видением ее основных целей.

…Община не должна оставаться неподвижной. Она не самоцель. Она подобна огню, который обязательно должен распространяться, даже с риском потухнуть. Приходит момент, когда община может расти только через разделения, жертву и дар. Чем большее единство община обретает, тем более в некотором смысле она должна терять его для того, чтобы дать жизнь другим.

Далекие общины, обладающие гибкой структурой, не боящиеся идти на риск и не избегающие проблем, могут стать источником жизни и надежды для общины-матери, которая может стать необходимой уверенностью для того, чтобы позволить гибким структурам далеко обосноваться в трудных ситуациях.

Это смысл жизни. Жизнь распространяется. Любой рост жизни включает в себя появление чего-то вовне и плодоношение. И то, что содержится в этих цветах и плодах, – это семена новой жизни»[31].

В 2019-м «корпорация монстров» подходит к рубежу, которого ждала шесть долгих лет, пока строилось здание стационара «Дома с маяком».

В центре Москвы открывается здание детского хосписа.

* * *

Дом 30 по улице Долгоруковской, когда-то краснокирпичный, спрятанный внутри двора и стоящий поперек к другим строениям, всегда был домом для детей. Его историю Лида любит рассказывать как метафору изменений, через которые проходило отношение к слабым и уязвимым в нашей стране.

Во дворах напротив, в доме 31 по Долгоруковской улице (в советские времена улица носила имя революционера Каляева,