Пробуждения - Оливер Сакс

И все же в самом начале пути я не имел представления о том, что нас ожидает. Я прочел полдюжины отчетов о применении леводопы, опубликованных в 1967–1968 годах, но чувствовал, что мои больные совсем другие. Они не страдали обычной болезнью Паркинсона (как пациенты, о которых писали в статьях), они переносили постэнцефалитическое расстройство, намного более сложное по природе, тяжести и своеобразию проявлений. Как отреагируют на лечение эти больные со столь необычным расстройством? Я чувствовал, что должен соблюдать осторожность — почти преувеличенную.

Тогда, в начале 1969 года, я приступил к работе, которой и было суждено стать «Пробуждениями». Я задумывал ее как отчет о девяностодневном клиническом испытании леводопы двойным слепым методом на большой группе пациентов, госпитализированных в лечебное учреждение после перенесенного энцефалита. В то время леводопу считали экспериментальным лекарством, и мне следовало получить в Управлении по пищевым продуктам и лекарствам специальное разрешение на проведение такого исследования. Условием получения такого разрешения было использование «ортодоксального» метода, включая исследование двойным слепым методом и предоставление данных в количественной форме.

Но уже приблизительно через месяц стало очевидно, что исходный формат исследования должен быть оставлен. Эффект леводопы на этих больных был решающим и очень показательным. Поскольку неудачи составляли точно пятьдесят процентов, я сделал вывод, что в данном случае эффект плацебо практически отсутствует. По законам совести я не мог, просто не имел морального права продолжать давать больным плацебо, но должен был попытаться дать леводопу каждому больному. Я не мог больше даже думать о том, чтобы ограничить срок лечения девяноста днями, — это как лишить больного воздуха, которым он только что начал по-настоящему дышать. То, что изначально задумывалось как ограниченный девяностодневный эксперимент, превратилось в исторический опыт: практически в рассказ о жизни больных, какую они вели до приема леводопы, и о том, что произошло с ними после начала лечения этим лекарством.

Так, волей-неволей мне пришлось предоставить результаты назначения лекарства в виде историй болезни или биографий, так как никакое ортодоксальное представление в виде чисел, последовательностей, градуального эффекта и т. д. не могло отразить историческую реальность того, что мы получили. В августе 1969 года я написал первые девять историй болезни, или «рассказов», «Пробуждений».

Тот же импульс, то же чувство, что надо выразить и передать истории и феномены — драму историй и восторг от феномена, — заставил меня написать несколько писем редакторам журналов. Я послал письма в «Ланцет» и «Британский медицинский журнал» в самом начале следующего года. Я получал истинное наслаждение от написания этих писем, и, насколько могу судить, читатели получали точно такое же наслаждение от их чтения. В стиле и формате этих писем было нечто такое, что позволило мне передать чудо клинического опыта в стиле, который совершенно невозможен и, в общем, недопустим в медицинской статье.

Теперь я решился представить все свои наблюдения и общие выводы, продолжая придерживаться выбранного мной эпистолярного формата. Мои прежние письма в «Ланцет» были, по сути, анекдотичными (но ведь все очень любят анекдоты). Я даже не делал попыток сочинять обобщающие формулировки. Мой первый опыт, первые ответы больных на лечение были просто счастливыми летом 1969 года. Это было поразительное, праздничное «пробуждение». Но потом у всех моих больных начались осложнения и настоящие бедствия. В то время мне пришлось увидеть не только специфические «побочные эффекты» леводопы, но и некоторые общие признаки развившихся осложнений, их общий рисунок — внезапные и непредсказуемые флуктуации ответов, стремительное развитие осцилляций, развитие чрезвычайно высокой чувствительности к леводопе и, наконец, развитие абсолютной невозможности подобрать безопасную эффективную дозу препарата. Это обстоятельство сильно меня расстроило и едва не выбило из колеи. Я пробовал менять дозы леводопы, но этот прием перестал «срабатывать» — система начала работать по своим, неизвестным мне законам.

Затем, летом 1970 года я направил письмо в «Журнал Американской медицинской ассоциации». В этом письме я привел полученные мной данные, описав общий эффект леводопы у шестидесяти пациентов, которые получали препарат в течение года. Особо отметил, что у всех больных первоначально отмечался положительный и быстрый эффект, но рано или поздно реакция на лекарство становилась неуправляемой и у пациентов развивались сложные, порой весьма причудливые и непредсказуемые нарушения состояния. Я подчеркивал, что это нельзя рассматривать как «побочные эффекты», но следует считать интегральной частью некоего развивающегося целого. «Обычные рассуждения и режимы, — писал я, — рано или поздно перестают работать. Нужно более глубокое, более радикальное понимание ситуации».

Мои письма в журнал произвели фурор среди многих моих коллег. (См. Сакс и др., 1970 года, и письма, напечатанные в «ЖАМА» в декабре 1970 года.) Я был удивлен и потрясен поднявшейся бурей. Но особенно тоном некоторых писем. Некоторые коллеги настаивали, что такие эффекты не происходят «никогда». Другие утверждали, что, если даже подобные осложнения имели место, их не надо предавать широкой огласке, чтобы не подрывать «атмосферу терапевтического оптимизма, необходимого для максимальной эффективности приема леводопы». Высказывались даже абсурдные мысли, будто я являюсь противником назначения леводопы. В действительности я был против не леводопы, а против упрощенного подхода к ее применению. Я пригласил коллег в «Маунт-Кармель», чтобы они могли своими глазами увидеть реальность, о которой я писал. Ни один из них не откликнулся на мое приглашение. До того времени я просто не представлял, какой силы может достигнуть желание искажать и отрицать. И это желание, это стремление возобладало в той сложной ситуации, когда энтузиазм врачей и тяжелое положение пациентов легли в основу своеобразного заговора сторон, не желавших видеть нелицеприятную истину. Эта ситуация имела много общего с ситуацией, сложившейся двадцать лет назад с кортизоном, когда на лекарство были возложены непомерные надежды. Можно было лишь надеяться на время и накопление фактов, от которых нельзя отмахнуться, чтобы чувство реальности наконец одержало победу над подсознательным желанием.

Было ли мое письмо слишком острым и информативным или просто вызвало растерянность? Не стоило ли подать полученный мной материал в форме обширной научной статьи? С большим трудом (это было все равно что гладить себя против шерсти) я изложил все, что мог, в ортодоксальном, или конвенциональном, формате — листы бумаги были покрыты статистическими выкладками, цифрами, таблицами и графиками — и разослал статью в различные общемедицинские и неврологические журналы. К моему огорчению и разочарованию, ни одна из этих статей не была принята редакциями — некоторые вызвали строгое, даже, пожалуй, яростное, отторжение, словно я написал что-то невыносимое. Это подтвердило ощущение, что я задел в людях самые сокровенные чувства, каким-то образом вызвал и обрушил на свою голову даже не профессиональную, а эпистемологическую тревожность и ярость [Пять лет спустя случилось так, что один из неврологов, не пропустивших мое письмо в «ЖАМА» (он заявил, что мои наблюдения находятся за гранью вероятного), председательствовал на собрании, где был показан документальный фильм «Пробуждения». В фильме есть примечательное место, в котором представлен весь головокружительный набор разнообразных ненормальных «побочных эффектов» и нестабильных состояний на лекарство. Я был просто зачарован реакцией моего коллеги на это зрелище. Сначала он с полуоткрытым ртом удивленно взирал на экран — было такое впечатление, что он впервые видит такие ответы на леводопу, и его реакция была реакцией наивного, почти детского изумления. Потом он вспыхнул, лицо его залила краска гнева (либо от стыда, либо от подавленности, не могу точно сказать). Ситуацию, которую он считал выходящей за рамки вероятного, он теперь был вынужден наблюдать собственными глазами. Потом у него появился очень любопытный тик, конвульсивное движение головой — он попытался не смотреть на экран. Наконец, что-то бормоча себе под нос, он порывисто вскочил со стула в самой середине демонстрации фильма и выбежал из зала. Я нашел его поведение весьма необычным и поучительным, так как оно показало, какими глубинными и всепоглощающими могут быть реакции на «невероятное» и «невыносимое».].