Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

что нам сказали! Ни-че-го сделать нельзя! Он не доживет даже до рождения! Как вы нам поможете!» Чуть позже, когда шок проходит, эта семья становится на учет в «Дом с маяком», а Оксана Попова говорит: «Всегда можно что-то сделать, чем-то помочь. Даже то, как вы проживете последние недели беременности, как попрощаетесь с ребенком, покажете его папе или нет, сохраните о нем память или нет, похороните или нет, – все это имеет значение».

Раз в семь дней Светлане, ждущей появления Маруси вопреки предписаниям врачей, курьер приносит букет из детского хосписа: «Дом с маяком» празднует каждую неделю до рождения девочки. А когда подходит срок, на роды отправляется Ефим Эрихман, официальный фотограф детского хосписа, который сделает первые и, возможно, последние фотографии Маруси.

* * *

До того как переключиться на социальную фотографию, Ефим Эрихман занимался бизнесом: свой зоомагазин, потом пекарня… В 2014-м он становится штатным фотографом портала «Правмир», и одним из редакционных заданий оказывается репортаж с первого плавания большого корабля: детский хоспис отправляется по Москве-реке в однодневный круиз. Шары, клоуны, музыка, пикник на воде. «Дети, коляски, рядом с ними люди – я не могу понять, это родственники или волонтеры, и все куда-то радостные плывут», – вспоминает Ефим, с весны 2022-го живущий в Израиле.

Фотографии, которые делает Эрихман в тот день, помогают зрителям увидеть хосписных детей совсем по-другому, и вскоре Ефим по Лидиной просьбе начинает работать в «Доме с маяком».

Ефим не хочет «жалостливых фотографий»: «Обычно все видят боль и слезы, а я видел улыбки, видел обычных детей». Лида считает, что у подопечных «Дома с маяком» должны быть именно такие портреты. Одним постом Лида Мониава с одной лишь фотографией Эрихмана собирает по полтора миллиона рублей.

Его кредо художника – показать радость: «Я фотографировал всех детей, как своих, – без слюней, слез, ловил их горящие глаза».

Одной из первых «фотомоделей» – подопечных хосписа оказывается девочка, у которой болтается из стороны в сторону голова и постоянно бегают глаза. Родители не хотят этой сессии: зачем останавливать мгновения того, на что и так больно смотреть? Но когда Ефим показывает кадр на маленьком экранчике камеры, они выдыхают с облегчением и радостью, впервые увидев своего ребенка другими глазами.

В сумке фотографа – погремушки и пищалки. Ефим по пятнадцать минут висит над ребенком на табуретке; спустя час он весь мокрый, но у него есть портрет – такой, который можно повесить на стену.

«Я охотился за этими мгновениями, расспрашивал заранее родителей, на что реагирует ребенок: музыка, голоса, пощекотать пятки, кто-то смеялся, когда я чихал… С каждым приходилось изобретать фотографию заново. Важно было почувствовать ребенка, уловить – если его лицо сводит гримасой, то родителю больно будет смотреть на эту судорогу, которую неподготовленный зритель примет за улыбку. Если сильно искажено тело, то можно снимать только лицо. Если у ребенка постоянно открыт рот и все время закрыты глаза, я фотографировал его на руках у мамы – объятия, поцелуи. Если родители плакали, я снимал только руки… Родители были очень благодарны, кто-то даже никогда не видел ребенка таким, ведь они чаще всего смотрят на него только под одним углом, с той стороны, с которой ухаживают за ним. Самые ценные для меня фотографии – те, что удавалось сделать за день до смерти ребенка. В случае с онкологическими детьми важно было успеть…»

Про съемки в родильном зале Ефим Эрихман говорит как о самом важном в его работе и как о «моменте божественного присутствия»: «Чудо, что ребенок родился, и чудо, что умер. Это грустная радость: но встреча была, пусть и короткая». Когда Маруся появляется на свет, первый, кого она видит после мамы и папы, – фотограф детского хосписа.

* * *

Спустя некоторое время после рождения девочки, пока Светлана еще в роддоме, ей звонит старший сын: «Что Маруся решила? Заехать домой или сразу на небо?»

Маруся решает – домой. И проживет там еще три месяца. Будет гулять в коляске, слушать колыбельные, старшие дети будут ставить ей музыку и носить на ручках, а потом она так же спокойно уйдет – ночью, во сне, с мамой и папой.

«Она не провела эти три месяца в больнице, в реанимации, с трубкой в горле – у Маруси была детская жизнь, – говорит Наталья Савва. – Для меня и для этих женщин еще нерожденный ребенок – уже ребенок, он уже есть. Его ждали, любили. Если мама хочет прервать беременность, она имеет на это право, и есть много причин, по которым родители приходят к такому решению. Но нет причины, по которой она обязана останавливать жизнь своего ребенка. Мы ведь не убиваем подросших детей, когда они тяжело заболевают. Раз ребенок существует, многие мамы хотят быть с ним до конца, не отказываться от него только потому, что он болен… Я не хочу использовать слово “убить”, потому что оно очень болезненно для тех, кто решает по своим причинам прервать беременность. Но для многих важно дать ребенку родиться и прожить столько, сколько ему отведено, и быть с ним до конца».

Вторая мама, которая рожает под опекой перинатальной программы «Дома с маяком», заранее знает, что ее дочь Радосвета появится на свет с диагнозом анэнцефалия – отсутствие головного мозга.

* * *

Из родзала Наталье Савва присылают фото синего ребенка, у которого лицо заканчивается мешочком кожи вместо верхней части черепа.

Савва приехала в клинику со словами: «Давайте помоем, нормально оденем, на голову – шапочку, закроем головушку». «И когда акушерки сами надели на нее розовую шапочку с рюшечками, то у них даже лица подобрели, – вспоминает Наталья, – они стояли над девочкой и говорили: “Красотка!” А для случаев, например, если у ребенка внутренние органы оказываются наружу, существует специальное пеленание, и получается, куколка лежит… Перинатальная паллиативная помощь – это история человеческого подхода. Ведь наша медицина – это больше что-то военно-тюремное, а паллиативная помощь привносит в нее гуманность. Тогда медики даже со здоровыми начинают немного по-другому себя вести… Ту девочку с анэнцефалией мы уже одетой показали родителям, и она так и была потом все время в этой шапочке».

На родах Радосветы, кроме мамы, находится ее отец, доула и фотограф Ефим Эрихман. Здесь же впервые присутствует священник из храма Космы и Дамиана отец Иоанн. Русский батюшка итальянского происхождения, в миру Джованни Гуайта. Монах.

Радосвету передают седому священнику для крещения, когда она вся еще в крови матери, и на пуповине, под объективом Ефима Эрихмана, отец Иоанн совершает обряд по краткому чину, поливая воду на головку ребенка.

* *