Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

опытом западных стран, о котором отлично известно Наталье, во-вторых – делать «от противного» тому, что есть сейчас в России. Как свидетельствует Савва, «отношение к матери, решившей родить ребенка, которому поставили диагноз неизлечимого заболевания, было как к психически ненормальной, человеку второго сорта». Возглавить перинатальную программу «Дома с маяком» Лида приглашает врача-акушера, преподавателя медколледжа и маму Аньки – Оксану Попову, уже пришедшую на работу в хоспис.

Оксане ставят первую задачу – найти женщин, оказавшихся в этой трудной жизненной ситуации. Лида объявляет об открытии программы у себя в соцсети, но женщин нет.

Пишут только те, кто уже прошел этот чудовищный опыт. Как вспоминает Оксана Попова, истории повторялись: «Беременность без поддержки, принятия, уважения, без выбора, сплошное давление, оскорбления, унижения, склонение к прерыванию… Роды, где опять все это повторяется, после них ребенка сразу уносили, не предлагая попрощаться, похоронить, или новорожденный попадал в реанимацию, куда не пускали родителей, и он там умирал… Лида была завалена такими письмами, в которых все было беспросветно».

Лида вместе с Оксаной искала потенциальных подопечных на форумах и в женских консультациях. Но пройдет целых полгода, прежде чем они получат первое реальное обращение на середине особой беременности: «Здравствуйте, у меня будет ребенок с синдромом Эдвардса».

Первым участником перинатальной программы детского хосписа становится волонтер «Дома с маяком».

* * *

Светлана на добровольных началах помогает «Дому с маяком» с переводами. У них с мужем уже трое детей, и вот – четвертая девочка, которой внутриутробно диагностировали редкий генетический синдром, часто встречающийся в детском хосписе. Идет четвертый месяц беременности, и для Светланы ее дочь уже есть – она такой же ее ребенок, как и трое старших, пусть и без всяких гарантий на жизнь после родов… У дочки уже есть имя – Маруся.

Света не хочет делать Марусе чрезпуповинный укол калия в сердце, чтобы дочь умерла внутри нее и были искусственно вызваны преждевременные роды. Она не хочет, чтобы Марусю, которую уже гладят через мамин четырехмесячный живот двое братьев и сестра, унесли, не показывая маме, в морг, где спустя положенное время вместе с другими перинатальными потерями[28] утилизировали как медотходы. Света хочет по-человечески. «Чтобы как люди».

Она рассказывает все старшим детям и объясняет, что после появления на свет «Маруся может сразу превратиться в ангела и улететь на небо. А может какое-то время побыть с нами и улететь позже. Если она захочет с нами побыть, мы будем самые счастливые. Чем дольше она побудет, тем больше будет наше счастье».

Прерывать – не прерывать? Смотреть на него – или нет? Рожать дома или в больнице, где подключат к ИВЛ сразу же после появления на свет, продлевая страдания? Миллион болезненных, страшных вопросов, на которые приходится отвечать родителям, заранее знающим, что их ребенок может прожить всего несколько минут. Детский хоспис ищет ответы вместе с ними.

«Дому с маяком» удается собрать круглый стол с медицинским сообществом. Его итог – Старобинец называют жалобщицей, про перинатальную программу хосписа говорят «да вы все с ума сошли», а ее сотрудницам грозят «вас всех посадят». Тогда на сцену выступает главный таран паллиатива: Нюта Федермессер идет к мэру Москвы Сергею Собянину. Это была спецоперация, которая стала возможна благодаря предвыборной кампании мэра.

По понедельникам собирается государственный перинатальный консилиум, где междисциплинарная команда врачей решает судьбу еще не рожденного ребенка с внутриутробно диагностированными нарушениями развития. На него приходят и мама Маруси Светлана, чтобы выслушать прогнозы, и главврач детского хосписа, чтобы дать старт пилотному проекту.

Наталья Савва с содроганием вспоминает большой овальный стол, с одной стороны которого сидели все врачи: главный кардиолог, главный по почкам, по легким, по мозгам – все те, кто выскажет свое мнение о перспективах ребенка. В отдалении стояли два стульчика, на которые садились несчастные беременные женщины и тот, кто пришел с ними: мама, сестра, муж… «Они в полной прострации, – переживает Наталья. – Очень быстро обсуждается, готовы ли профильные специалисты после родов взяться за их детей или нет, и если совпадают два мнения, что перспектив у ребенка нет, то маму отправляют на прерывание. Мнения, как правило, совпадают, и это конвейер… Меня представили консилиуму как специалиста, который будет подхватывать женщин, если они не захотят прерывать беременность, и повисла гробовая тишина. И только после того, как главный акушер-гинеколог Москвы уточнил, кивнув на меня, про “пилотный проект Собянина”, собравшимся стало что-то понятно: блатной человек, пусть сидит. Что мы всё это всерьез, все отказывались верить».

«Женщина, на аборт». Светлане и Марусе консилиум выдает направление на прерывание.

Вместе со Светланой из здания выходит Оксана Попова, держа ее за руки. Оксана знает, что в такой момент человека нельзя оставлять одного.

«Я сама родила Аньку в ужасном роддоме, где все орали, была жуткая медицинская агрессия, никаких навыков медэтики и деонтологии и вообще элементарного воспитания. Сплошное унижение. Кричали все – от врача до санитарки, – вспоминает Попова. – Но была одна нянечка, которая мне улыбалась и не орала. Я думаю, что выжила и не сошла с ума одна в роддоме с Анькой на руках, которую било по двести приступов в день, только потому, что там была эта нянечка». Оказывается, это на самом деле много – просто сохранять человечность и быть рядом с тем, кто попал в беду. Команда перинатальной помощи делает именно это, уверена Попова: «Все давят, все орут, унижают, оскорбляют и говорят “вычеркивай этого ребенка из жизни”, отнимают его право на любовь. Причем делают это не только врачи, а все: друзья, родные, муж, общественная культура». В этот самый момент сотрудники хосписа говорят: во-первых, ваш ребенок есть, у вас мальчик или девочка, скажите, как вы его назовете? Для многих это уже немало. «Во-вторых, – продолжает Оксана, – мы говорим: да, вы не сумасшедшие, есть и другие люди, кто принял такое же решение, хотите с ними пообщаться? Мы говорим, что знаем детей с таким диагнозом, и нет, не все умирают в три месяца. Говорим, что все дети красивые и ни одного не испугались родители (родители очень боятся испугаться своих детей и очень хотят перестать чувствовать этот страх)». Свете Оксана рассказывает про Сашу Глаголеву с синдромом Эдвардса, которой уже почти десять лет: про лагерь, про фотовыставку, про поездку на море…

Одна из женщин выходит с перинатального консилиума с направлением на прерывание в руках. К ней подходит Оксана, которая вместе с Натальей Савва каждый понедельник дежурит у кабинета, где заседают врачи. Но женщина злится и отказывается от помощи. Ее переполняет гнев: «Вы же слышали,