Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

находиться в опекающей позиции. «Больше не могу писать слезливое», – говорит Мониава, один из топовых блогеров Рунета. Она знает, что лучше всего «продаются» именно «слезливые истории», а не обсуждение системных проблем. Знает, что посты лучше иллюстрировать фотографиями больного раком, но «миленького» ребенка, чем кривого и косого «органика». Но ей этот подход уже претит: Лида больше не хочет говорить «что он не может сделать» о людях с ограниченными возможностями, не хочет видеть в них только достойных жалости получателей помощи.

Наталья Савва говорит о Лиде времен начала их знакомства: «Есть люди, которые, стоя на солнечной стороне, переводят других к себе с темной стороны. Но всех этих ребят, наших подопечных, Лида не смогла перевести, поэтому пошла сама к ним во тьму». Похоже, сейчас все начинает меняться. Лида хочет вывести на свет тех, кто всегда был в тени, и отойти, дав им больше самостоятельности.

До Коли, мальчика, которого Лида Мониава возьмет из интерната, остается совсем недолго.

Глава 13. «Стыдные вещи»

Чудовищное отношение сильного к слабому как к еде, а не как к партнеру, просто более маленькому, но достойному уважения, в моем случае проявилось в микромасштабе, а уже потом на более глобальном уровне, когда стало видным тотальное презрение ко всем достижениям гуманистического общества, которые, казалось, существовали у нас в стране: с позиции силы и нашего советского прошлого – если ты маленький, я могу сделать с тобой все что угодно.

Анна Старобинец, писательница, автор книги «Посмотри на него»

В 2017 году Лиде Мониава исполняется тридцать лет.

Этот год объявлен Годом добровольца, по всей стране растет гражданская активность, увеличивается количество НКО и поддерживающих их людей.

В этом же 2017-м выходит документальная книга Анны Старобинец «Посмотри на него» о рождении и смерти ребенка с несовместимым с жизнью диагнозом.

Лирическая героиня книги, настоящая, живая Аня Старобинец, журналист и «русский Стивен Кинг», как называют ее критики, жена писателя Александра Гарроса, в начале 2010-х годов беременна вторым ребенком. Одно из плановых УЗИ выявляет у него патологию развития почек. Анну отправляют на прерывание со словами, которые еще со времен СССР слышат сотни тысяч женщин, у чьих нерожденных детей подозревают пороки развития: «На аборт».

«Я обнаруживаю, что действительно тупо сижу на кушетке – без трусов, с измазанным в геле животом – и смотрю в одну точку.

Я вытираюсь и одеваюсь. Студенты молча наблюдают за мной. В абсолютной, гробовой тишине.

Я нарушаю эту тишину:

– Он совсем нисколько не проживет?

– Ну почему же нисколько, – отвечает профессор. – Может быть, проживет. Два-три дня. Или даже месяца. Вам решать. Прерывать беременность или донашивать.

– Куда мне теперь идти?

– Идите в женскую консультацию.

– А здесь?..

– Здесь мы такими вещами не занимаемся»[25].

Анна с трудом находит выход из здания Перинатального центра им. Кулакова. Ноги подкашиваются. «Так я узнала, какой ад разверзается в ситуации патологической беременности, когда тебя мгновенно вычеркивают из нормальной медицины и ты попадаешь в массаракш, перевернутый мир, советский гинекологический кошмар», – говорит Старобинец.

Еще одна мама, услышав такое же «на аборт» от врача, который так и не поднял глаза от бумаг, едва не попадает под машину на улице: глаза слепы от слез, она шокирована не только новостью о болезни ребенка, но и отношением. Эта мама станет одной из первых подопечных в перинатальной[26] программе детского хосписа.

«Так много жалоб на нашу медицину не потому, что лечат плохо, а потому, что плохо разговаривают», – уверена Наталья Савва.

То, что для женщины становится крушением мира, потерей любимого человека, прощанием со всеми надеждами и планами, для тех, кто выписывает направление на прерывание беременности с патологией, – обычное дело, не стоящее лишних сантиментов: «Зачем плодить уродов, другого родишь». Беременность ребенком с диагнозом, несовместимым с жизнью, в 2017 году – прямое показание к аборту, а сама женщина, носящая «дефектный плод», уже не «беременяшка, ждущая сладкого пупса» (в приторной терминологии женско-родительских форумов), а всего лишь единица учета. И все связанное с ее дальнейшей судьбой и судьбой нерожденного пока ребенка – это такие вещи, которыми приличные люди не занимаются.

Когда этими женщинами и детьми начинает заниматься детский хоспис, ярлык «ненормальные» в очередной раз прилипает к Лиде Мониава и команде «Дома с маяком».

* * *

Анна Старобинец нарушает все предписания акушеров и социума. «Зачем тебе это? – говорили ей. – Еще пособие по инвалидности замучаешься получать, он все равно овощ будет, а нам нужны нормальные, здоровые люди!» Но Анна хочет пройти путь до конца и прожить свое горе, а не запрятать его поглубже от чужих глаз. Анна с мужем отправляются в Германию, где еще с 1980-х годов налажена система перинатальной помощи, и самолет за пару часов переносит их из «советского гинекологического кошмара» в клинику, где вызывают преждевременные роды: Анна вместе с мужем рожает, оплакивает и хоронит сына. А потом осмеливается рассказать о своем опыте. Она пишет книгу «Посмотри на него», про которую члены жюри крупнейшей литературной премии страны говорят: «Старобинец написала снафф»[27].

Анна очень удивлялась, что книгу назвали антигуманной, причем не врачи, которых она критиковала, а совсем другие люди. Но ведь книга была, наоборот, направлена на соблюдение гуманистических ценностей: уважение и принятие любого человека, «каждой матери обреченного эмбриона – слово “ребенка” в данном случае не все могли произнести».

Как вспоминает Старобинец, много претензий было от патриотически настроенных соотечественников: «низкопоклонство перед западной медицинской системой», «чемодан – вокзал – Германия». Но сильнее ошеломил Анну тот факт, что «главный негатив я получила от обычных женщин, прошедших через ту же потерю и травму: “Старобинец показала свои кровавые трусы!” Они говорили: с нами это случилось, и ничего, мы терпели, страдали молча, а потом шли дальше. Меня винили в том, что я не молчала. Но я уверена, что написала книгу про свет, написала для того, чтобы в этом темном чулане, где есть смерть нерожденных детей и где происходят всякие ужасы, организовать хотя бы какое-то освещение».

Лида Мониава читает книгу, видит полемику вокруг темы и понимает, что столкнулась с новой для себя областью. Это большой невидимый пласт страдания: у женщины не будет никакой поддержки, если она решит оставаться со своим ребенком до конца и носить в себе «дефектный плод». Как будто это вина женщины, что не смогла забеременеть «нормальным» ребенком: стыдно, социально неодобряемо и страшно…

Лида берется за тему, которая заведомо вызывает отторжение в обществе.

«Но мы стреляные воробьи и дали себе два года на то, чтобы пережить волну злобы», – вспоминает Наталья Савва.

Решено, во-первых, следовать за