Джунипер. История девочки, которая появилась на свет слишком рано - Томас Френч

Укороченный кишечник. Это, черт возьми, уже слишком.

Диана прощупала раздутый коричневый живот Джунипер, ища уплотнения, которые свидетельствовали бы об избыточном внутреннем давлении. Он был мягким. Маленьким кусочком бинта Диана сняла корочку с живота, где раньше была дренажная трубка. Оттуда вытекла странная зеленая жижа. Это нас насторожило. Она стерла ее. Жижа опять выступила.

Диана сказала, что это был кал. Он выходил оттуда, где его быть не должно.

О подобном я даже подумать не могла.

«Малышка, малышка, малышка», — сказала Диана.

Как всегда, Диана сохраняла удивительное спокойствие. Она обдумывала ситуацию в течение нескольких секунд, а затем сказала, что это мог быть хороший знак. Возможно, хирургу все же удалось сделать «запасный выход», чтобы дать кишечнику Джунипер немного отдохнуть. Но операция прошла не совсем успешно, и в последующие несколько дней тело ребенка самостоятельно образовало внутри себя так называемую «фистулу». Кал выходил наружу из самого удобного выхода, как дым, который валит из пещеры. Диана сказала, что они подсоединят маленький калоприемник к отверстию под ребрами Джунипер, а проблему с недавно образовавшейся брешью решат позднее.

Я слишком вымоталась, чтобы паниковать, но все же боялась, что наша дочь не справится. Фекалии, которые сочились из живота Джунипер, выглядели ужасно. Возможно, все было совсем плохо, но Диана просто не хотела говорить нам об этом.

Диана тихо продолжала работать. Она заметила, что Джунипер подросла. Теперь малышка весила почти килограмм, но значительную часть этого веса составляла лишняя жидкость, поэтому определить ее реальный вес было сложно. Диана кончиками пальцев нежно зачесала назад волосы нашей дочери и прикоснулась к свободной от трубок и пластыря части ее лица.

Сильнейший отек все еще не давал Джунипер открыть глаза. Когда мы прикасались к ее ладони, она практически не реагировала, а только начинала извиваться и дергаться, что было признаком ломки, вызванной обезболивающими препаратами. Мы сделали из нее наркозависимую. Тем не менее резкое прекращение подачи обезболивающих было практически невозможным. Они продолжали поступать в ее тело через капельницу.

«Я хочу задать вам непростой вопрос, — сказал Том Диане. — Помните, как в самый первый день нашего знакомства вы сказали, что некоторые родители настаивают, чтобы персонал продолжал работать с их ребенком даже тогда, когда это потеряло всякий смысл?» Диана кивнула. «Это наш случай?» — спросил он.

Меня удивил его вопрос. Из нас двоих обычно я отличалась излишней прямолинейностью. Однако не задумываться над этим было невозможно. Все наши вопросы казались такими важными и неотложными. Все, что нам оставалось делать, — это наблюдать за младенцами, которые молча хватались за маленькие трубочки аппаратов ИВЛ и практически не двигались из-за успокоительных препаратов. Они не могли озвучить свое мнение относительно того, хочется ли им так жить. Перед нами лежала наша дочь c бугристой, наполненной жидкостью головой и не могла сказать нам, может ли она продолжить выносить всю эту боль.

Прогресс в медицине был поразителен, но все это делалось ради нее или ради нас?

Диана отрицательно покачала головой. Мы еще не зашли слишком далеко.

«И близко нет, — сказала она. — Если ситуация сложится таким образом, я вам обязательно скажу».

Она не призналась нам, что некоторые из ее коллег, видя, как Джунипер то снимают с вибрирующего аппарата, то снова подключают к нему, как ее везут в операционную и обратно, как она отекает, как постоянно увеличивается подача кислорода, наклонялись к ней и шептали одно и то же: неужели родители до сих пор надеются ее спасти?

Однако мы на самом деле не понимали, к чему приведут все реанимационные действия. Она была подключена к аппарату ИВЛ, потому что не могла дышать. Получала внутривенное питание, потому что не могла есть самостоятельно. Мы поддерживали любые вмешательства, которые давали ей шанс на нормальную жизнь. Но если бы ее сердце остановилось, призвали бы мы врачей делать сердечно-легочную реанимацию? Некоторые родители просили об этом снова и снова, слыша, как хрустят крошечные ребра. Мы не хотели обрекать Джуни на это.

Мы не знали, чего она сама хотела для себя. Большинство людей, прикованных к такому количеству аппаратов, пожилые. Они могут все взвесить, согласиться на сердечно-легочную реанимацию и отказаться от диализа. Джунипер не могла сказать нам, может ли она бороться дальше.

Иногда врачи и родители спорили друг с другом при выборе наилучшего курса для ребенка. Родители судились из-за того, что врачи спасали таких младенцев, как Джунипер, обрекая их на заботу о ребенке с тяжкими проблемами со здоровьем. Они подавали в суд за отказ реанимировать младенца, рожденного на двадцать первой неделе, хотя все врачи единогласно заявляют, что у таких детей нет шансов на полноценную жизнь. Медперсонал хорошо знаком с тем, что бывает, когда больного ребенка пытаются вернуть к жизни. Агония. Отец младенца, рожденного на двадцать пятой неделе, будучи сам врачом-дерматологом, собственноручно извлек из своего ребенка трубку аппарата ИВЛ.

В этом отношении закон не устанавливал четких рамок, и меня это радовало. Последними, в ком мы все тогда нуждались, были желающие вмешаться политики. Мы спросили Роберто Соса, одного из врачей, что бывает, когда родители и медики не могут прийти к единому мнению. Доктор Соса основал отделение интенсивной терапии новорожденных в нашей детской больнице и неоднократно сталкивался с подобной ситуацией.

Он рассказал нам о младенце, который родился еще более маленьким, чем Джунипер. Родители решили его отпустить. Они очень хотели этого ребенка, но все же приняли волевое решение. Медики оставили ребенка умирать.

Наступило утро. Доктор Соса приехал на работу, и, пока он вешал свое пальто, зазвонил телефон. Это была доктор Шакил, дежурный неонатолог. Она сказала, что младенец плачет. Маленький мальчик продержался целую ночь без дыхательного аппарата, еды и воды. Больница столкнулась с моральным (и, возможно, законным) обязательством помочь ему. Ребенок всем заявлял о своем желании жить, но родители уже приняли решение, и им было больно думать о том, что их выбор был неправильным. Отец сказал врачам: «Никому лучше не приближаться к моему ребенку».

«Вам нужно прийти и помочь мне», — сказала доктор Шакил доктору Соса.

Обоим врачам в итоге удалось убедить мать взглянуть на своего сына. Увидев ребенка, она закричала: «Спасите его!»

В отделении интенсивной терапии младенец вырос, стал большим и здоровым. Медсестры прозвали его Стюарт Литтл и подарили ему брелок в виде крошечной пары роликовых коньков.