Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

А потом все танцевали, пили вино и смеялись. Я сидела на полу и смотрела вокруг. На 160 человек, которые бросили свою предыдущую работу и пришли в хоспис. Еще четыре года назад почти никто из них не был знаком. А теперь мы есть друг у друга. Нас заботят одни и те же вещи. Нам столько всего есть обсудить друг с другом. И главное, у неизлечимо больных детей теперь появилась такая мощная группа поддержки.

Самое удивительное, что хоспис создан не государством, не какой-нибудь нефтяной компанией или миллионером. Детский хоспис в Москве создали и содержат люди, то есть вы все. Спасибо!»

* * *

На той конференции хосписа в одном из отелей Владимирской области, когда впереди уже забрезжило окончание грандиозной стройки на Долгоруковской улице, кроме всего прочего, обсуждался и еще один тонкий момент, вызывавший много смущения. Вопрос стоял так: что делать с почти совершеннолетним на тот момент подопечным «Дома с маяком» Димой Левцовым, который хочет жить так, как ему нравится?

Дима Левцов, влюбчивый парень с выкрашенными в черно-розовый волосами, мечтающий выучиться на психолога, стал подопечным «Детского хосписа» сам.

У Димы СМА второго типа[23] – того, что не душит еще в первые полгода жизни, как когда-то Мишу Потапова, а постепенно, мышца за мышцей, отбирает подвижность у взрослеющего человека. Димка, скрюченный, давно в коляске, но от этого его желания и интерес к жизни, кажется, только растут.

«Мои родители развелись, когда мне было полтора года, отца совершенно не помню. Здоровье мое ухудшается с каждым днем. Стало тяжело дышать, участилась тахикардия. Ночью сплю с аппаратом вентиляции легких, не могу долго сидеть, перестали работать руки, спина болит ужасно. Живу я с бабушкой Надеждой Константиновной, ей девяносто лет», – писал Дима Лиде в духе чеховского «милый дедушка, Константин Макарыч».

Хоспис берет Диму Левцова под опеку: Илона занимается Димкиным позиционированием[24], «Дом с маяком» покупает ему правильную коляску и… ведет на шопинг.

Димкина мечта – самому выбрать себе одежду, а не носить то, что покупает ему бабушка. В большой аутлет, где их уже ждут, прибывают сразу трое: сам Димка, одетый в черную шапку, черные ботинки и черный плащ, за его спиной коляску толкает модный нянь Ястребов, ценитель красоты, и где-то за кадром пару сопровождает Ефим Эрихман, много лет работавший фотографом детского хосписа, которого почти никогда не увидишь на фотографиях. Димку распирает от счастья, пока Ястребов катит коляску вдоль рядов бейсболок, кроссовок, джинсов и джинсовых курток. В финале дня Ефим делает кадр: на Диме Левцове модные зеленые кеды, вареная куртка и красная бейсболка козырьком назад. Хулиганский счастливый вид. Плюс гамбургер с картошкой фри.

А теперь новый пациент ставит перед хосписом задачу, которую сокрушенно обсуждают на конференции все 160 человек. Димка хочет курить.

Кто-то из нянь говорит, что тема сигарет вообще не про здоровье и не про помощь человеку: «Мы сюда не за этим пришли работать». Кто-то – что готов купить пачку, но прикуривать – уже нет, это ответственность самого совершеннолетнего. Пока обсуждается животрепещущий вопрос сигарет, выясняется, что вообще-то взрослые подростки просят о помощи еще и с мастурбацией. А что делать, если свои руки с трудом удерживают даже джойстик от инвалидной коляски, а из других людей, кроме родителей, рядом только няня или нянь?.. Как тут быть? И кстати, смотреть кино с подростком другого пола, лежа с ним в постели, – это вообще нормально? А если подростки хотят в ночной клуб, тут что нам делать?

Случай Димки Левцова задирает планку помощи подопечным «Дома с маяком» на недетские высоты и задает вопросы, над которыми ломают голову всем хосписом. И как однажды из истории Влада Штуклера выросла выездная служба «Дома с маяком», так из истории Димы вырастает новое направление – хоспис 18+ для молодых взрослых, поступить в который можно до двадцати пяти лет и оставаться до тридцати в случае тяжелого прогрессирующего заболевания.

Из соцсети Лиды Мониава: «Когда погасили свет, на сцену выехали самые старшие пациенты хосписа – в косухах, темных очках, с включенными на инвалидных креслах фарами – и подняли плакаты: “Мы не дети”, “Поиграй сама в свой бубен”, “Я против режима”, “Я принял решение!”… Из-за физической беспомощности мы часто относимся ко всем как к маленьким, но ведь им на самом деле 18–20 лет… Для меня это был очень сильный момент».

* * *

«Самое первое, что я запомнил про детский хоспис, – это огненно-рыжие волосы моего координатора Виты. Она пришла ко мне домой, и мы отправились в кино на “Звездные войны”». Илья Рутковский называет себя ветераном детского хосписа, его старой гвардией: когда-то он стал одним из первых подопечных, перешагнувших рубеж совершеннолетия под опекой «Дома с маяком». А хоспис называет Илью своим спикером: Илья, как многие люди с нейромышечными заболеваниями, компенсирует слабость тела тем, что «живет мозгами». Родители зовут сына «профессором». Детский хоспис предоставляет Илье сиделку, и у него появляется личный ассистент – вторые руки и ноги для жизни.

Став постарше, Илья Рутковский соберется жениться, лучший друг Димы Левцова Даня Максимов, тоже подопечный «Дома с маяком», – выйти на одиночный пикет. А пока они впервые встречаются в самом первом лагере детского хосписа и устраивают свою «подпольную ячейку»: сдвинув поплотнее коляски, обсуждают наконец все животрепещущее, что невозможно обсудить с родителями. Им и в соцсетях не поболтать: кому-то силы пальцев хватает минут на пять медленного набора букв.

Подпольщики разрабатывают план побега от зависимости – план самостоятельной жизни.

«Я всегда считал себя независимым и только позже понял, что сидел тогда в болотце, – вспоминает Илья. – Мы все хотели жить одни, но как? Как платить за электричество, никто не знал. Вообще было удивительно, что за многое в жизни, оказывается, нужно платить, оно не появляется само – вода в кране и так далее. Ни у кого из нас не было работы, единственный доход – пенсия, которую обычно отдавали родителям, и они решали, что есть, пить, какую одежду носить. А как завести романтические отношения, если ты круглосуточно с мамой? Это все требовало решений».

Рутковский создает чат «18+», где на момент запуска программы для молодых взрослых всего пять человек. Они постоянно ставят перед сотрудниками «Дома с маяком» вопросы, которых не задают маленькие подопечные. «В итоге с поддержкой психологов и других сотрудников хосписа нам действительно удалось больше сепарироваться от родителей. Они стали больше доверять нам, кто-то даже договорился, что будет оставлять часть пенсии