Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

ворвется волк и заберется к ней под одеяло. Боль Аня представляет как длинную натянутую нитку. Но лучше всего о себе рассказала сама шестилетняя Аня, сделав книжку о Чебурашке.

Текст звучит так: «Книга! Чебурашка. Заболел. Лечили. Тошнило. Но рисовал и пел. Поправился. Аня». Аня не поправится, но будет рисовать во время лечения и петь; и даже когда после реанимации потеряет способность говорить, бодро освоит язык жестов. Любимых будет два: фига и молитвенно сложенные у груди ладошки.

На фоне лечения от рака у девочки возникли проблемы с сердцем. В реанимацию Аня будет собираться как в путешествие: наденет новую пижаму, теплые тапки… Правда, она не знает, что путешествие будет таким долгим. Четыре месяца одиночества.

Зима, снег под реанимационной палатой истоптан мамой, папой и старшим братом. А там внутри невидимая Аня поет «Песенку мамонтенка»: «Пусть мама увидит, пусть мама придет…» Мама прийти не может – ее не пускают к Ане.

В те годы Галя Чаликова еще не знает, что больна, Лида не знает, что будет строить детский хоспис, Саша Левонтин еще только учится на реаниматолога, едва ли не подпольный мир благотворительности существует в режиме личного героизма, а в стране действует неписаный закон: дети лежат в реанимации одни, сколько бы времени это ни заняло и сколько бы детям ни оставалось. Мамы сидят в коридоре, запоминая наизусть рисунок щелей и трещин на белой двери, пока внутри их ребенок поет про мамонтенка, плачет или издает последние хрипы.

И дело не в плохих врачах или плохих законах (нет такой законодательной нормы, где оговаривался бы запрет, и решение целиком зависит от главного врача, а иногда просто от дежурной смены). Дело в системе, при которой человеческое выгорает очень быстро, удерживаясь только в отдельных личностях. В системе, где с врача спросят не за качество терапии, а за правильность оформления рецептурного бланка и сурово накажут за морфин, выписанный для облегчения боли. В таких обстоятельствах сил врача едва ли хватит на то, чтобы иметь дело еще и с мамой ребенка на грани жизни и смерти. («Один врач сказал одной маме: “С вашим ребенком всё плохо, заворачивайте его в простыню и несите на кладбище”, но это не потому, что он был плохой человек», – вспоминает Мониава.) Хватило бы сил на самого больного в битком набитом отделении с расстоянием в метр между койками, где в проходе может уместиться лишь табуретка для мамы, которую впустили на пять минут – строго по таймеру. В 2008 году система отбирает человеческое у человека, оставляя только протоколы и отчеты, и чем выше заборы, чем менее видимо происходящее, тем больше расчеловечивается то, что за ними.

Систему, выросшую из травм ХХ века, рабских зон и ужасов войны и парализовавшую огромную страну, Лида будет наблюдать в каждой из проблемных областей. Она возьмется ее медленно, но верно перегрызать – «как бобер». Но пока на дворе 2008 год, Аня Митенкова поет песню про мамонтенка, а «новенькая» Ира Агаян видит, как Лида, «девочка в сарафанчике», упрямо обзванивает медицинское начальство, тихим голосом требуя пустить к Ане маму. Все отказывают. Лиде удается самой проникнуть к Ане под Новый год – под видом Снегурочки.

Маму нельзя – Снегурочку можно. Таким же волшебным образом действует на запреты и костюм священника, и Лида еще раз заходит к Ане под видом помощника батюшки. Провести к Ане маму не удается долгие месяцы. «У нас много лет была такая ежедневная практика: мы звонили со всех телефонов начмедам больниц, уговаривая пустить маму к ребенку. Сначала просили на пять минут, потом на десять, потом на полчаса… Пока не взялись решать проблему системно».

* * *

В Италии, в гостях у Кьяры Мастелла, Лида изучает устройство зарубежных реанимаций, в которых родители могут находиться со своими детьми сколько угодно, несмотря на общий зал и тесноту, а для семей паллиативных детей есть даже отдельная палата с душем и кроватью. И здесь она еще лучше понимает все недостатки отечественных реанимационных.

Из соцсети Лиды Мониава, 21 ноября 2015 года: «В Италии с каждой семьей, где растет ребенок с паллиативным заболеванием, стараются как можно более заранее проговорить возможность ухудшений и составить план действий. Родители детей со СМА имеют выбор: когда их ребенку станет трудно дышать, их могут госпитализировать либо оказывать помощь на дому. Будут давать морфин, это поможет не так остро чувствовать нехватку воздуха. Ребенку будут помогать уйти как можно более комфортно и безболезненно. А могут подключить аппарат ИВЛ, и тогда ребенок, уже совершенно обездвиженный, сможет прожить еще годы, а может быть, десяток лет.

Мало кто в Италии, да и во всей Европе, выбирает аппарат ИВЛ. Но все же и на ИВЛ жизнь в Италии не так страшна. Дети на ИВЛ ходят в школу, на концерты, выставки, общаются с другими детьми, ведут социально активную жизнь, поэтому жизнь ребенка на ИВЛ не кажется такой уж ужасной.

Мы в России видим в отделениях реанимации привязанных детей. Да и не только в реанимации. В паллиативном отделении детям на ИВЛ руки привязывают бинтами, в доме ребенка Федька (Распопов. – Прим. ред.) жил со связанными руками, чтобы не выдернул трахеостому. В миланской реанимации сказали, что не видят необходимости фиксировать детей. Бывают очень-очень редкие случаи, когда они ограничивают подвижность кистей рук, чтобы ребенок мог двигаться, играть, но не мог достать до своей трубки. Но это происходит совсем редко, реаниматологи даже не сразу сообразили, про что вопрос. Для меня это важное подтверждение, что можно без насилия ухаживать за детьми в трубках и все разговоры врачей и медсестер, что иначе нельзя, – это их некомпетентность.

Пока мы бродили по реанимационному залу, мимо проехал мальчик в электрокресле. Заведующая реанимацией сказала, что он, видимо, пошел в кафе или игровую: активные пациенты в реанимации не должны лежать по кроватям и могут выходить куда захочется.

Говорят, так люди идут на поправку гораздо быстрее.

А на потолке в реанимации плавают рыбы».

В 2008 году Ане Митенковой повезет умереть в хосписе, а не в реанимации.

Артему Деревянко в 2018-м – нет. День его смерти приходится не на ту смену.

* * *

Все трое Деревянко были очень привязаны друг к другу, берегли друг друга, стояли горой. Отец Артема запрещал врачам говорить жене о тех шансах, которые медики давали до, во время операции и еще некоторое время после нее: семь процентов, один, ноль… Жил с этим знанием наедине. Даже когда Артем поступил под опеку «Дома с маяком», отец настаивал, что это только для облегчения их положения. «Не думай о