Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

отступали страх, сковывавший зрителей от слова «паллиатив», и скепсис в отношении «этих сумасшедших». Аудитория начинала слушать и мягкую Наталью Савву, которая напоминала, что помощь в конце жизни может понадобиться самим слушателям, и напористую Габову, которая не хуже юриста разбиралась в нормах законодательства.

Тогда же детский хоспис начал проводить регулярные социально-правовые конференции – встречи родителей с чиновниками от московской и федеральной медицины. Встречи модерирует Нюта Федермессер, а родители задают вопросы, как получить положенную помощь. Взаимодействие поддерживает заммэра Москвы, покровительствующий паллиативной помощи, но все же диалог по-прежнему не на равных. В какой-то момент в зале встает красивая женщина – Ольга Германенко, мама Алины, недавно учредившая фонд «Семьи СМА». Она плачет: «Сколько можно?! Сколько можно говорить нам, что мы должны, куда еще мы должны сходить и какие еще бумаги собрать, если у нас дома дети, от которых нельзя отойти ни на минуту? И даже для того, чтобы прийти сюда и получить ответы на свои вопросы, а точнее, новые ЦУ, что еще мы вам должны, нам пришлось просить детский хоспис “Дом с маяком” прислать няню, которую оплачивают благотворители. Может быть, все-таки это вы нам должны помочь?! А не мы вам должны принести». Ольге не отвечают – нечего.

«Мы разворошили змеиное гнездо», – вспоминает те годы Женя Габова. Она впрягается в эти «должны» и «надо» со всей своей страстью, житейской сметкой и непреходящим желанием духовной работы: пытается разобраться в законах и наладить алгоритмы взаимодействия с властью.

Многие родители даже не понимали, что им положено и в какие сроки. Габова объясняла, как получить лекарства, обезболивание, медизделия, обслуживание в поликлинике, как поступить в школу. А поскольку поликлиника по месту жительства и сама не знала, что именно она обязана предоставить, то Жене приходилось выстраивать процессы по каждому направлению, по каждой семье.

Габова уверена, что главная причина происходящего – отсутствие внимания к человеку: «Если тебе ребенка жалко, то ты и законы посмотришь, и найдешь, с кем проконсультироваться, и проследишь от начала до конца, чтобы ребенок всё получил. А если у тебя в голове одно – гонка отчетности, то в этом нет человека и ничего и не делается».

Тандем Саввы и Габовой приучил московское здравоохранение очень быстро, лишь увидев хосписный маяк на медицинском заключении, выдавать рецепты и подписывать нужные бланки. «Если бы я не была главным внештатным специалистом департамента здравоохранения, а оставалась только главным врачом “Дома с маяком”, то со мной не очень хотели бы разговаривать, – вспоминает Наталья Савва. – А поскольку были “погоны”, я свободно заходила во все кабинеты и показывала наши добрые намерения, желание консультировать и помогать. При этом я была пряник, а Женя – кнут. И поэтому с одной стороны нас уважали, с другой – боялись. И так мы могли решить любой вопрос».

Со временем Женя Габова по-новому увидела Лиду и по-своему ее поняла.

Женя Габова: «Лида – настоящая юродивая, а это, как известно, чин святости, такое монашество в миру. Ей легко дают деньги, потому что видят: она потратит куда нужно. Лида и живет очень скромно, даже аскетично. У нее большая собранность и строгость к себе. Все, что она делает, – не для себя. Лида как-то правильно угадала, чего от нее хочет Бог. Она что-то слышит, просто никогда про это не говорит (у нас вообще в хосписе нет никакой православности). Если ты взялся и делаешь что-то не для себя, а как Божье дело, то на это всегда дается очень много сил. И пока ты все делаешь правильно, от тебя требуется жизнь очень строгая. Хотя одновременно с Лидой и очень трудно: себя кусает, других кусает, может очень задеть самооценку… Я несколько раз хотела уволиться. Не все люди, которые приходят к нам на работу, выдерживают, говорят: Лида в текстах одна, а здесь другая. Но я могу свидетельствовать, что нет никакого зазора между тем, что она говорит, и тем, что делает. С ней рядом очень трудно, она не добренькая и не бесшабашная. Она не Чапаев с шашкой наголо – у нее очень умное и логичное добро. Это такой дар – формулировать, докапываться до смысла. Лида, как скульптор, очень хорошо умеет отсекать лишнее. Ты запутаешься во всем, а она умеет проявить смысл для всех. Это дар логичного добра. Она сразу видит главное и про него говорит. Она для меня такой усилитель смыслов – понимает, как увеличивать любовь в действии. Здесь и сейчас».

«Лида – потрясающий профессионал, – объясняет Лидин “дар логичного добра” Нюта Федермессер. – Профессионалов ее уровня в паллиативной помощи детям в России больше нет. Ни одного врача, ни одного чиновника. Она узнаёт какой-то новый аспект проблемы – и принимается его грызть. Например, в самом начале создания “Дома с маяком” у нас было четкое понимание, что мы работаем с онкодетьми. Но потом выяснилось, что в паллиативной помощи нуждаются и другие. И Лида потихоньку начала с этим разбираться. Сначала, благодаря Лидиной погруженности, мы разработали тему ИВЛ на дому. Потом органики, скрюченные такие, – Лида нашла Илону Абсандзе. На разных этапах у нас возникало ощущение, что детский хоспис переориентируется то на работу с детьми с ИВЛ, то на органиков, то на подбор ортезов, то на создание ремонтной мастерской. Потом Лида начала прорабатывать тему СМА, открытой реанимации и так далее… И все, за что она бралась, потом выходило на уровень федеральной повестки. Мне кажется, благотворительное сообщество сильно недооценивает, что многие социальные темы первым поднимает детский хоспис. Конечно, этим занимались многие фонды. Но изменения начинались оттого, что Лида просто как бобер: пока она не перегрызет одно дерево, к следующему не переходит».

Следующим «деревом», на которое Мониава точит зуб еще со времен волонтерства в РДКБ, становится реанимация, куда к детям и в 2018 году не пускают родителей. Со стороны детского хосписа в Москве над проблемой работают Савва и Габова, со стороны благотворительной общественности – коалиция фондов «Подари жизнь», Константина Хабенского, «Вера» и «Детский паллиатив».

Все очень боятся, что ребенок умрет в реанимации один, без мамы и папы, посреди других коек, где лежат такие же одинокие умирающие дети.

И так происходит.

* * *

В 2008 году про Аню Митенкову, еще одну любимую подружку Лиды Мониава (это ее палату во взрослом хосписе Лида ездила украшать), можно было рассказать многое: папа у нее «ловит пьяных на дороге», мама продает газеты в киоске, а между химиотерапиями Аня делает для нее бусы из подручного больничного материала, старший брат обзывает Аню толстой из-за лечения и гормонов, а сама она боится по ночам, что в палату