Аутята. Родителям об аутизме - Виктор Каган

Все эти и другие способы управления поведения объединяет в себе так называемая АВА-терапия (Applied Behavior Analysis – прикладной анализ поведением) – вид модификации поведения, последнее время широко применяемый при аутизме. Пользоваться им могут не только профессионалы.

При желании вы можете пройти курс обучения АВА-терапии и использовать ее самостоятельно (подробнее об АВА-терапии можно посмотреть здесь: http://ru.wikipedia.org/wiki/ Прикладной_анализ_поведения, а о возможности обучения здесь – http://www.parent-academy.com/, http://www.abakurs.com/, http://autism-aba.blogspot.de/). ABA не обещает излечения от аутизма, но помогает использовать имеющиеся у ребенка ресурсы для научения необходимым в жизни навыкам. Будучи не просто «ящиком с инструментами», а системой помощи, ABA помогает избежать отрицательных эффектов неловко реализуемых благих намерений. Например, единственное, что определенно любил один из моих пациентов, это завороженное кружение под старинную клавесинную музыку. Родители использовали это как поощрение, пытаясь научить его умываться, – через неделю он бесконечно умывался ради включения проигрывателя. Похожим образом ценой уменьшения или снятия одних симптомов часто оказывается усиление или закрепление других.

Обращение или общение?

Способы управления поведением невозможно свести к одним только техническим приемам. Ни один прием, даже тщательнейшим образом отработанный, не будет эффективным сам по себе, вне общей системы помощи. Тело такой системы – приемы, методики, техники работы с ребенком (обращение), но ее душа – движимое любовью общение, любовь, выражающая себя в общении.

Принципиально важно, чтобы жизнь с ребенком строилась как общение. Лишь в очень редких случаях аутизм перекрывает общение полностью – какие-то возможности остаются. Пусть это всего лишь приоткрытая, а не настежь распахнутая дверь в душу ребенка, но она есть! Воспользоваться ею – нелегкая задача, требующая от родителей гибкости, терпения и импровизации. Усилия вознаграждаются тем, что при налаживании возможного общения мы создаем более широкие возможности для помогающей работы с теми или иными нарушениями.

Это может показаться просто словами. На самом деле о каком общении речь, когда ребенок не включается в него?! Вспоминаю одного из своих пациентов, с которым мы недолго работали, когда ему было лет пять или даже поменьше… Спустя двадцать лет помогавшая ему Н. Е. Марцинкевич не без удивления обнаружила, что он меня помнит. «В. Е. был первый доктор, который разговаривал со мной, а не с мамой обо мне», – сказал он ей. Вот отрывок из его письма по электронной почте (орфография и пунктуация сохранены).

«Привет Виктор Ефимович начну вам рассказывать о нелегкой моей жизни от 13 до 19 лет вам покажется что это шутка но это то что я пережил у меня были немыслемые отставания в развитие я был самым тупым существом на свете я остался ребенком в облике взрослого человека я верил даже таким вещам которым поверил бы только ребенок я не знал что я взрослый мне стыдно когда я вспоминаю что я в 15 лет рылся в песочнице и играл с детьми в пистолетики не удивительно что на меня все пальцем показывали однажды в лагере в 16 лет когда я хотел вместо второй смены уехать с первой то мне 10 летний мальчик сказал что он едит я сказал все равно я тогда он сказал что он в автобусе вышибет стекло и выкинет меня и я верил и паникавал и все смеялись это я для примера написал а произошло это потому что меня родители только из-за специальной школы и из-за того что я чем-то отличался от других меня изалировали от внешнего мира меня никуда не водили не в гости не в кружки даже для таких как я даже в школе мать меня так быстро проносила по коридору что я не мог даже ознакометься с интерьером не говоря уже о людях я даже забыл кто я на самом деле забыл своих друзей помнил только вас и то смутно меня даже из-за троек в школе водили по врачам и врачи меня пичкали таблетками и хотели в интернат здать и в больницу положить и говорили что я инвалид и только благодаря такому человеку как Наталья Евгеньевна мне удалось вернуться к нормальной жизне она меня как раз водила в кружки для общения и у себя показывала много… первый раз я пошел в Эрмитаж с Натальей Евгеньевной и в заключении спасибо за то что вы меня свели стаким замечательным человеком как Наталья Евгеньевна».

Из многих детей я выбрал именно ее не только потому, что она оправдала казавшиеся несбыточными надежды, но и потому, что это не могло бы случиться без удивительной душевной щедрости и силы ее матери, не падавшей духом и не опускавшей руки даже в самые трудные моменты. Итак…

Мы познакомились, когда ей было 3,5 года. Она родилась от первой беременности, часть которой мать из-за угрозы выкидыша провела в больнице. Роды, однако, прошли хорошо. Матери и отцу было тогда по 24 года.

Первые месяцы девочка часто срыгивала и была беспокойна после кормлений, но с переходом на искусственное вскармливание это прошло. Мать вспоминает, что девочка была «толстой и спокойной», мало реагировала на окружающее и раскачивалась в кроватке. В 4 месяца проявился экссудативный диатез, а позже – аллергия на некоторые запахи. В 10 месяцев после тяжелого ложного крупа долго была беспокойна, плохо спала. До полутора лет боялась ходить, хотя уже умела. Около 10 месяцев произнесла первое слово «мама», но потом до двух лет трех месяцев не говорила, а затем поразила родителей, рассказав слышанную до года сказку. К этому времени уже знала и показывала буквы. Труднее давались навыки самообслуживания, а в полтора года после тяжелого гриппа, осложнившегося воспалением мочевого пузыря, перестала проситься на горшок и днем, и ночью, что и стало причиной обращения.

К началу знакомства девочка совершенно не умеет общаться с ровесниками и младшими детьми. Со старшими детьми и взрослыми контакт лучше. На улице не дает матери взять себя за руку, уходит от нее и подолгу не отзывается, когда мать ее ищет. Новые люди в доме, включенные кофемолка и пылесос, музыкальные игрушки вызывают страх и протесты. Многое не умеет делать, но помощь ни от кого не принимает. Неласкова и избегает ласки, не проявляет сочувствия. Не различает живое и неживое и может потребовать, чтобы «убрали» человека или «убили» вещь. В куклы не играет. Ей подарили большую куклу, но она ее так боится, что кукла оказалась на антресолях. Играет только с мягкими медведями, которых у нее много, – купает их, кормит и говорит, что «хочет быть Мишенькой». Другие игрушки разбрасывает и не дает никому собирать. Себя называет «она» или ласковым домашним именем, глаголы использует только в повелительном наклонении. Знает и называет все буквы. Пытается рисовать, но карандаш держать не умеет и рисует только каракули. Часто как заведенная повторяет когда-то услышанные фразы, часами кружится под музыку или повторяет одно и то же действие. На улице в одном и том же месте повторяет когда-то сказанную здесь матерью фразу. Очень трудно привыкает ко всему новому. Неуклюжая и неловкая. Сохраняется ночное недержание мочи.