Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

«В онкологии ты все время работаешь на адреналине, никогда не расслабляешься, потому что все время на грани жизни и смерти, вытаскиваешь из пропасти детей. И если получается, то это огромное счастье. Если нет, то все равно чувствуешь, что в тебе нуждаются – теперь уже как в плече, в которое можно поплакать. Для меня детская онкогематология была как раз тем местом, где я находилась с умирающими и поняла: не могу их оставить и буду с ними до конца», – говорит Наталья.

Но когда в постсоветские страны пришли немецкие протоколы лечения, стала доступной трансплантация костного мозга и дети начали выздоравливать, а онкогематология – бурно развиваться, Савва опять пошла туда, куда никто не хотел, – в паллиативную помощь. Вместе с Аленой Кизино она работала в Минском детском хосписе и за много лет не перестала плакать о тех, кто уходил у нее на руках.

Звонок телефона с приглашением на работу в «Дом с маяком» раздается в тот момент, когда Савва плачет у себя в кабинете отделения детской паллиативной помощи в государственной больнице на юге Москвы. На ней нет белого халата – никогда не надевает его на работу: от белого цвета у детей больше болит. Остальных сотрудников это шокирует.

Обычно Наталья плачет, когда уходят любимые дети. Но сейчас не тот случай.

Только что из ее кабинета в очередной раз вышла главная медсестра отделения паллиативной помощи. Главврач воспользовался услугами грозной медсестры, чтобы в очередной раз донести до строптивой сотрудницы: пора перестать выписывать пациентам препараты, которые поликлиника не сможет им обеспечить. Медсестра, крупная женщина, практически ложилась грудью на стол напротив изящной Натальи и говорила так: «Тебе надо? Ты сама их и покупай». Савва стояла на своем: «Мне не надо. Буду выписывать, и будем покупать за государственный счет». И только когда за крупной женщиной захлопывалась дверь, рыдала, что ничем не может помочь детям в Москве.

Все ее знания и книги тут не работали. Здесь действовала какая-то другая система, отличная не то что от Кардиффа, но даже от Минска.

«Понятие о паллиативной помощи было внесено в законодательство еще в 2011-м, но только в 2015 году открылась первая кафедра, которая готовила паллиативных врачей, а реализовать законное право на обезболивание семья могла, только если мы брались сопровождать каждый случай вручную, – вспоминает Наталья Савва те годы в Москве. – И это был бесконечный замкнутый круг».

Как рассказывает Наталья, выписывая ребенка с болями домой, ему давали с собой запас обезболивания на сутки. После этого перед родителями вставала практически неразрешимая задача. Выдавать рецепты на сильнодействующие препараты могли только районные онкологи, но они боялись выписывать наркотические обезболивающие: за их использование не по назначению грозил тюремный срок. Слово «морфин» вызывало ужас, но даже те, кто готов был его выписать, не знали, как это сделать. (Вспомните фильм «Доктор Лиза» и героя Константина Хабенского – врача, который грозит вызвать полицию, когда Лиза вынуждена украсть для девочки ампулу обезболивающего.) Медицинские лицензии на наркотические препараты были только у взрослых поликлиник, детских форм препаратов не существовало, а если дело чудом доходило до выписки бланка, на котором должны были стоять подписи нескольких людей, зачастую сидящих в разных концах города, то в рецепте с легкостью могла оказаться ошибка, настолько запутанной была инструкция.

Например, вспоминает Савва, на маленьком розовом талоне, на котором выписывается морфин, следует полностью указывать фамилию, имя и отчество, а в рецепте на трамадол – только фамилию и инициалы. Треугольную печать для справок ни в коем случае нельзя перепутать с треугольной для рецептов. Там, где пишут полное количество лет, нельзя указать дату рождения. Количество ампул нужно писать прописью, сухое и сыпучее указывать только в граммах, а жидкое – в миллилитрах, использовать только допустимые сокращения на латыни (смотри в приказ!) и не дай бог не так сократить название препарата – бланк сразу становится недействительным. Причем напечатано этих бланков на годы вперед!

Но, допустим, мама чудом доходила до получения рецепта за один день. Дальше ей нужно успеть в государственную аптеку, к которой прикреплен ребенок по месту жительства и которая имеет право отпустить наркотический анальгетик. Успеть до закрытия. Такая аптека могла находиться на другом конце города, и сколько мам оказывались перед запертой дверью, пока дома у черта на куличках их ждал кричащий от боли умирающий ребенок, которого они боялись больше не увидеть. Но чаще всего оказывалось, продолжает Наталья, что препарата в этой аптеке просто нет: наркотические средства боялись держать у себя и не заказывали со склада. «Их все равно не спрашивают» – да, ведь нет рецепта. И «никто все равно не жалуется» – да, ведь нет больше сил.

Действительно, потом, когда все заканчивалось, родители не жаловались: все их силы уходили на бюрократические головоломки и последние часы рядом с ребенком. Вспомнить одну только маму Жоры Винникова…

Когда Всемирная организация здравоохранения сформулировала предложения по комплексному подходу к болевому синдрому, количество выписываемых анальгетиков увеличивается в мире в четыре раза. В России же оно падает вдвое, а количество рецептов конкретно на морфин уменьшается в восемь раз. Против врачей возбуждают уголовные дела, притом что легальный оборот препаратов для паллиативных больных составляет только каплю от изымаемых ежегодно наркотиков. «Врачей сажать легче, чем наркоторговцев», – говорит руководитель Лиги защиты пациентов Александр Саверский после возбуждения уголовного дела против Алевтины Хориняк, врача с полувековым стажем. Ей грозит до девяти лет тюрьмы за то, что выписала своему пациенту платный рецепт (льготного трамадола в аптеках Красноярска уже не было).

Дело Алевтины Хориняк становится резонансным. Госнаркоконтроль обвиняет участкового врача в подделке документа, чтобы «облегчить совершение другого преступления», которое заключается в покупке обезболивающего для пациента в четвертой стадии рака. За Хориняк заступаются международные организации, включая Human Rights Watch. Бывший глава Центра ВОЗ по паллиативной помощи Роберт Твайкросс заявляет: «Спустя тридцать лет после первого издания “Руководящих принципов ВОЗ для облегчения боли при злокачественных новообразованиях” и более чем через двадцать пять лет с момента публикации второго издания “Руководства по лечению боли при раке” на русском языке ситуация в России в этом отношении остается ужасно отсталой, в результате чего ежегодно тысячи граждан продолжают умирать ужасной смертью, и страдания эти можно предотвратить. Это преступление против человечности, которое должно быть исправлено без промедления!» Однако, несмотря ни на что, суд спустя два года выносит Хориняк обвинительный приговор и штраф в пятнадцать тысяч рублей. Понадобится еще год, чтобы изменить приговор на оправдательный, – для Алевтины Хориняк и паллиативного сообщества это дело чести.

В 2014 году семидесятилетняя