Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

Кьяра Мастелла стала одной из первых в «Доме с маяком», кто заговорил о выборе пути для ребенка со СМА, который каждый родитель должен сделать заранее. Первый путь – отпустить, дать уйти в свой срок.

В Москве переводчицей Кьяры была 23-летняя Милена Потапова, ее семья еще недавно была подопечной «Дома с маяком». Милена заранее, еще в Мишину пару месяцев, выбрала естественный ход болезни: ее мальчик худел, слабел, задыхался, и, пока это было возможно, обученная Сашей Милена по многу раз на дню сама откачивала Мишу дыхательным мешком Амбу[22]. Малыш всю свою короткую жизнь был дома с мамой и папой. Под опекой хосписа семья отметила первый день рождения сына («Весело!»), а когда вышел Мишкин срок, однажды утром проводила своего ребенка, который на руках у мамы смог вдохнуть еще только один раз… Уже через два месяца Милена стояла на сцене вместе с Кьярой Мастелла и разговаривала с московскими мамами о выборе пути.

Второй путь – реанимировать. Жить дальше на аппарате ИВЛ, когда через одну трубку ребенок дышит, через другую его кормят, еще два десятка трубок вставляют каждый день в нос и в рот, чтобы отсосать слизь, а чтобы сходить в туалет, ставят клизму. Так может пройти и год, и два, и десять. Ребенок будет только смотреть перед собой. Вся жизнь – бегущие тени на потолке. Как случилось, например, с Алиной Германенко.

В три года Алина уже читала. Цирк, зоопарк, бассейн – семья Германенко жила на полную с диагнозом СМА, стараясь использовать время подвижности; Алина «жила мозгами» – при постепенной сдаче тела мозг продолжал отлично функционировать и даже выстраивать обходные нейронные связи. Как и многие дети со СМА, она была не просто сохранна интеллектуально, но и опережала ровесников. Пока не простыла.

Выздороветь самим от простуды детям со СМА сложно – нет сил. Мокрота забила легкие, откашляться не получается. Мама Алины Оля очень боится больницы, потому что это неминуемая реанимация, а там почти наверняка трахеостома и подключение к аппарату. Но Алине все хуже. В больнице она синеет. Мама успевает наклониться к ее лицу и прошептать прощальные слова… Медсестра подхватывает девочку в одеяле и бежит в соседний корпус по подземному переходу – реанимация находится именно там. Все это время мозг Алины без кислорода. Когда ее наконец подключают к аппарату, она уже пережила клиническую смерть. Теперь Алина не может «жить мозгами»: она не говорит, не реагирует, ее мама не знает, слышит ли дочь сказку на ночь…

«Такие дети лежат, как мумии, и не шевелятся», – говорит Лида. Мама не успевает выбрать для Алины путь – слишком длинной была дорога до соседнего корпуса. И уже почти десять лет ее дочь как будто застряла на половине пути.

Лида Мониава рассказывает про подопечного хосписа Леню Казанова. У него была неизлечимая опухоль мозга. Сначала Леня перестал ходить, но еще мог сам есть и общаться, был обычный для мамы ребенок, просто лежачий. Потом Леня перестал дышать: опухоль вклинилась в ствол мозга и перекрыла дыхательный центр. Это могло стать естественной причиной смерти – остановка дыхания на фоне растущей опухоли мозга. Но Леня был в больнице, его отвезли в реанимацию и подключили к ИВЛ. После этого он прожил еще почти год, из них четыре месяца пролежал в реанимационной палате. Он перестал говорить, реагировать на родных, у него появились жуткие пролежни. Но аппарат не давал ему умереть. Леня на глазах разлагался: у него были язвы с запахом на всю квартиру. Когда мама вызвала врача из поликлиники, тот, увидев Леню, в ужасе сказал: «Может, отключите?!» Но мама не хотела после похорон сына сесть в тюрьму.

Во всех зарубежных хосписах, которые посещали создатели «Дома с маяком», аппарат ИВЛ можно не подключать, если родители выбирают естественный путь, а не искусственное продление жизни. На Западе если ребенок на аппарате остается без сознания больше месяца, то родителям обязательно говорят, что вентиляция легких дальше не показана, и отключают. «И это не эвтаназия, – уверена Мониава, – потому что эвтаназия – это искусственное прекращение жизни, а в данном случае эта функция уже утрачена. При этом родители могут выбрать, в какой день отключить аппарат, кто будет рядом, где это будет происходить. Можно в реанимации, хосписе, парке каком-нибудь…»

В России же отключение ИВЛ считается убийством, и это совершенно антигуманная ситуация. К Лиде часто обращались родители, у которых дети дома на искусственной вентиляции легких, – нередко это не жизнь, а мучение. «Обслуживать человека на аппарате ИВЛ – это значит, что у тебя дома круглосуточная реанимационная койка, – объясняет Лида. – Если в реанимации обученные медсестры дежурят, сменяются, врач находится рядом, то для родителей это просто ад. Аппарат пищит – и ты не можешь спать, вынужден вставать каждые несколько часов. Одно дело, когда ребенок с тобой общается, это для родителей может иметь смысл, и то не всегда – часто говорят, что страданий больше, чем радости жизни. Но если ребенок и вовсе без реакции, то это сплошное мучение».

После визита в Россию Кьяры Мастелла Лида, помня ее округлившиеся от ужаса глаза, ставит себе новую задачу: ее подопечные дети со СМА больше не должны попадать на ИВЛ. А для этого нужно говорить с родителями о выборе пути, говорить заранее.

Первые беседы, которые длятся по несколько часов, проводят сами Лида и Саша Левонтин. Для Саши это очень непросто, ведь отчасти от подобных разговоров она пряталась за дверью реанимации: «Приходила семья, и мне нужно было сказать, что, возможно, их ребенок проживет меньше, чем мама его вынашивала. Родители его ждали, бабушка вязала носочки и шапочку, потом он рождался – и у родителей не было возможности наслаждаться материнством и отцовством, потому что диагноз ребенку ставили уже в первые два месяца. И по сути, оставалось только два варианта: полностью обездвиженным годами лежать на ИВЛ или пойти по естественному пути течения болезни».

Решение просили принять заранее, но некоторым родителям в острой ситуации не хватало духу. «Я знаю, что многие люди собаку, кошку и попугая не готовы отпустить, – продолжает Саша Левонтин, – и это совершенно естественно. А тут твой ребенок. Понятно, что это очень сложно – здесь точка невозврата, абсолютная смерть. И кто-то, несмотря на сделанный заранее выбор, не выдерживал в момент кризиса, звонил в скорую – и ребенок попадал на ИВЛ, который нельзя потом отключить…»

Начиная с 2016 года всего один ребенок со СМА под опекой «Дома с маяком» оказался на ИВЛ.

Родители делали выбор.

Лида и Саша тоже. Подруги договорились о