Антрополог на Марсе - Оливер Сакс

Слушая Беннетта, я кивнул, вспомнив о холодильнике. Оказалось, что достается не только ему. На работе, в своем кабинете, Беннетт так исковеркал стену, что злополучное место пришлось загородить ветвистым растением. Доставалось и стенам в его собственном доме: их кедровые панели терпеливо принимали удары ножом. «Такие действия можно счесть за причуду, но это не так, — сказал мистер Беннетт. — Проявления синдрома Туретта закрепощают нервную систему, порабощают подсознание, внедряются в чувства. Этот недуг сродни эпилепсии, возмущению подкорковых образований. Когда синдром проявляется, для контроля за собственным поведением остается лишь тонкий слой коры головного мозга, незначительная преграда между тобой и синдромом, между тобой и слепой взрывной силой подкорковых образований. В синдроме Туретта можно усмотреть и практические положительные аспекты, но негативная сторона превалирует, и ты должен бороться с ней всю свою жизнь».

На обратном пути мне стало не по себе. Беннетт больше не стеснялся меня, и проявления синдрома Туретта подавлять перестал. Он почти беспрерывно то трогал ветровое стекло, то проводил пальцами по усам, то поправлял очки, сопровождая все эти действия выкриками «Ужасно!», «Ну, погоди!» или просто нечленораздельными звуками, похожими на уханье филина. На дорогу он почти не смотрел, в основном глядя в зеркало заднего вида. К тому же он постоянно заботился, чтобы его колени были параллельны рулю. В результате всех этих действий наша машина почти все время петляла по и без того змеистой дороге, уподобившись зайцу, заметающему следы. «Не тревожьтесь, — сказал мистер Беннетт, заметив мое беспокойство. — Я прекрасно знаю эту дорогу. Не попадал ни разу в аварию».[101]

Одним из проявлений синдрома Туретта является время от времени возникающее желание как пристально смотреть на других, так и самому становиться объектом такого рода внимания. Проявлялся этот симптом болезни и у мистера Беннетта, в чем мне пришлось убедиться, когда мы возвратились домой. Нас встретил Марк, выбежавший из дома, что стоило ему небольшого переживания. Беннетт вперил в него глаза и, остервенело поглаживая усы, неожиданно гаркнул: «Смотри на меня! Смотри на меня!» Марк застыл перед Беннеттом, однако глаза его забегали в разные стороны. Беннетт схватил сына за голову и яростно прошипел: «Смотри мне в глаза!» Марк застыл, словно его загипнотизировали.

Сцена была малоприятной и несколько удивительной: Беннетт любил своих сыновей. Относился он с нежностью и к жене. В тот же день, сев рядом с женой, он принялся гладить ее по голове, но при этом не сдержал легкого уханья. Однако на этот раз звуки эти не резали слух и даже были по-своему мелодичными, и все же вся эта сцена мне показалась не только идилличной, но и абсурдной. «Я люблю его таким, какой он есть, — призналась Хелен. — Ему ни к чему меняться». «Забавная болезнь — этот синдром Туретта, — вторил ей Беннетт. — Я сказал „болезнь“, но, по-моему, это неподходящее слово для моих ощущений».

Беннетту, как и многим людям с синдромом Туретта, было трудно признать, что он болен. И это неудивительно: многие моторные и вокальные тики воспринимаются такими людьми как намеренные, умышленные, представляющие собой проявление их воли, характера. В отличие от людей с синдромом Туретта, больные паркинсонизмом или хореей ясно дают себе отчет в том, что их приступы являются следствиями недуга. Компульсивность и тики осмысливаются иначе, считаясь, если не исходным собственным побуждением, то реакцией на поведение окружающих. Впрочем, это не мешает больным с синдромом Туретта персонифицировать свой недуг, признавая самостоятельность «оно» и «я». Одни его называют шутливо «Тоби», другие — «мистером Т.», а один из больных, молодой человек из Юты, за которым я наблюдал, заявил, что у него «туреттизированная душа».

Мне кажется, что и Беннетт, несмотря на неприятие слова «болезнь», все же считал, что синдром Туретта стал частью его индивидуальности. Так, например, он пришел к твердому убеждению, что галоперидол и схожие по действию с ним лекарства, хотя и борются с проявлениями синдрома, снижая их остроту, но в то же время и обезличивают его самого, подавляют индивидуальность. Кроме того, Беннетт пожаловался на то, что после приема галоперидола его начинает трясти. «Гораздо лучшее средство — прозак, — убежденно произнес Беннетт, разговаривая со мной. — По-моему, находка для людей с синдромом Туретта. Прозак подавляет вспыльчивость, раздражение, но, правда, не справляется с тиками». Прозак, психотропный препарат, и в самом деле «находка» для многих людей с синдромом Туретта, но все же необходимо отметить, что на некоторых больных он оказывает не только негативное действие, но и обратное своему назначению: некоторые больные после его приема становятся более вспыльчивы.[102]

Хотя тики у Беннетта проявились еще в семилетнем возрасте, он не связывал их с болезнью, а о синдроме Туретта услышал только в тридцать семь лет. «Когда мы познакомились, он называл свои тики дурной привычкой, чем-то нервным, — рассказала мне Хелен, — мы даже шутили по этому поводу. Я говорила ему: „Если ты бросишь свои художества, то я брошу курить“. Мы оба считали, что от этих навязчивых странностей легко избавиться, стоит лишь захотеть. Я спрашивала его: „Зачем ты совершаешь эти бессмысленные движения?“ Он отвечал: „Сам не знаю“. Своих несуразных движений он не стеснялся и не считал их проявлениями недуга до 1977 года, когда, слушая „Quirks and Quarks“,[103]услышал о человеке с такими же странностями. Он позвал меня, и мы вместе дослушали передачу. Тогда-то мы впервые и узнали о синдроме Туретта. Лучше знать истинное, хоть и малоприятное положение дел, и, помню, тогда я даже облегченно вздохнула, посчитав, что теперь, если спросят о странном поведении мужа, на этот вопрос найдется внятный ответ. А несколько лет назад муж услышал о существовании Ассоциации людей с синдромом Туретта и теперь посещает собрания этого общества».

Синдром Туретта до недавнего времени редко диагностировался врачами, и большинство людей, страдавших этим заболеванием, или ставили сами себе диагноз, или узнавали о нем от своих друзей и знакомых (в обоих случаях установить диагноз заболевания помогали средства массовой информации). Я знаком с врачом, хирургом из Луизианы, которому установил диагноз болезни его собственный пациент, узнавший о синдроме Туретта из телешоу Фила Донахью.[104]Отмечу, что и поныне в девяти из десяти случаев синдром Туретта диагностируют не врачи, а люди, узнавшие об этой болезни из средств массовой информации, чему способствует Ассоциация людей с синдромом Туретта, которая в начале семидесятых годов состояла всего из тридцати человек, а теперь включает в себя более двадцати тысяч членов.