Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

хоспису дети, которые не могут дышать сами, встретят, как и мечтала Саша Левонтин, дома, под елкой, а не в кафельном мешке, куда нельзя даже веточку хвои.

Саша в новогоднюю ночь тоже дома. Она встречает праздник с друзьями, включенным, как всегда, телефоном и большой усталостью. План выполнен, блицкриг оказался успешным: «Я очень радовалась, что все дома и моя душенька спокойна, что я нигде не нагрешила и можно не думать про то, что я тут мандарины жру, а какой-нибудь Петя или Маша лежит и в белый потолок смотрит. А так – обычный Новый год…»

Мама Саши Лемихова в письме Лиде Мониава: «В реанимации Саша очень мало улыбался, редко смотрел в глаза. Сразу отводил взгляд в бесконечные мультики на экране планшета. Было жутко, что он предпочитает мультики общению со мной. Иногда казалось, что он нас даже не видит… А потом мы приехали домой, и через какое-то время ребенок оттаял. Это снова тот самый малыш, которым он был до реанимации. Улыбающийся, любопытный, иногда, конечно, немного капризный. Мы даже успели захватить один теплый денек и выйти на пятнадцать минут на улицу. Вот восторга было! Конечно, все это было бы невозможным в реанимации. Сейчас мы радуемся нашей суматошной кошке, наблюдаем за появившейся рыбкой в мини-аквариуме, хохочем над шариками и купаемся в нормальной ванне!»

Уходивший 2014 год в благотворительности ознаменовался многими событиями: и посланием президента, в котором он говорил о поддержке НКО; и Паралимпиадой в Сочи, белый флаг которой несли на открытии Нюта Федермессер и Лиза Глинка; и появлением фонда «Нужна помощь» журналистского портала «Такие дела»; и премией РБК в номинации «Благотворитель года», которую вручили Лиде Мониава; и бумом волонтерского фандрайзинга… Но еще – эпопеей с домашними ИВЛ, затеянной детским хосписом.

За месяц до завершения этого года Лида Мониава придумает еще кое-что для паллиативных детей.

Детский лагерь для детского хосписа.

* * *

Идею выездов всем хосписом на природу Лида подсмотрела на Валдае, в лагере Центра лечебной педагогики «Особое детство», одной из старейших благотворительных организаций России. Еще в конце 1980-х ее основатель Анна Львовна Битова стала собирать родительское сообщество и работать с детьми с инвалидностью, вытаскивая их из «заперти» квартир. В начале десятых годов Лида Мониава впервые побывала с такими детьми в лагере «Особого детства».

Лес, речка, Окуджава у костра, несколько десятков детей с особенностями развития, их родители и волонтеры. Простор и свобода: обычное лето на природе для тех, на кого в городах зачастую показывают пальцем («Одного нашего ребенка родители вовсе вынуждены прятать на даче, потому что соседи по дому, как только он показывается на глаза, вызывают полицию», – говорит Анна Битова). Лиде, приехавшей как волонтер, досталась под опеку девушка-подросток с ментальными особенностями. «Тогда я впервые увидела такого ребенка и поняла, что, кроме онкологических, есть и другие дети, которым нужна помощь», – вспоминает Лида.

После лагеря в письме Анне Битовой Лида, поблагодарив за такой опыт, написала, что для нее было очень ценно ухаживать за человеком, который не мог самостоятельно себя обслуживать, и искать способы коммуникации с ним. И добавила, что тоже станет делать лагеря для хосписных детей – и что «они будут даже лучше».

Лида Мониава: «Онкологические дети хоть и очень тяжело больны, но говорят, едят такую же еду, играют в такие же игрушки, ходят, общаются, как обычные. На Валдае же были дети, которые не разговаривают, не ходят, не шевелятся даже или у них какой-то свой мир параллельный. Это целая отдельная история, как взаимодействовать с таким человеком, как его понять, как сделать так, чтобы он тебя понял, найти, что у вас общего может быть. Мне было очень интересно это все изучать, ведь обычно никто особо не разговаривает с детьми с поражением центральной нервной системы, их все время куда-то берут, перемещают, что-то с ними делают молча по собственному желанию. И от этого они такие потерянные в этом мире».

С каждым новым ребенком для Лиды зажигается новая вселенная. Вместе с мамой Ани Поповой она ищет к ней ключ. Оксана Попова много размышляла: «Какая моя дочь, что она думает, что понимает. Скорее всего, мы не можем представить ее мир, ведь наша вселенная состоит из звуков, ощущений, изображений, которые мы улавливаем, а у Ани нарушены все связи между головой и телом. Однако что-то до ее сознания доходило, – говорит мама. – Из чего же строился Анькин мир? Какой это мир, который состоит из объятий, поцелуев, боли, холодного, горячего, кислого, сгущенки, банана, ветра, света, каши, ванной, имени Аня, музыки… Это все то, на что чаще всего есть реакция. Я такой мир представить не могу, но верю, что он существует».

Анька поедет в самый первый лагерь, который устроит «Дом с маяком». Но пока Лида только учится разговаривать с другими вселенными.

В лагере Центра лечебной педагогики Лиде объясняли: прежде чем что-то сделать с ребенком, нужно его предупредить и подождать реакции. Кто-то может повернуть голову или улыбнуться, кто-то может глаза приоткрыть, кто-то задышит иначе, будет меньше или больше волноваться, у кого-то пульс изменится – у каждого ребенка с поражением ЦНС свой язык коммуникации. Лиде нравилось искать, кому что нравится, как может ребенок себя выражать, как его понять. «Например, ребята на квартире сопровождаемого проживания много хохочут, но это не значит, что им весело, – уже знает Лида. – Это просто интернатовская привычка к самостимуляции: если человек восемнадцать лет ничем не занят, скучает, глядя в потолок, то ему приходится самому себя развлекать. Запихивать, например, руку в рот и вызывать рвоту. И потом хохотать от этого. Нам может показаться, что у него хорошее настроение, а на самом деле это последствия интернатовской травмы».

Каждый, уверена Лида, реагирует на свое: на Валдае кто-то отзывался на запахи, кто-то на звуки (гитары или колокольчика) и все очень ярко воспринимали ветер: привыкли к тому, что в четырех стенах спертый воздух, а тут вдруг в лесу ветер задул. Для Мониава лагерь на Валдае стал важнейшим личным опытом: «Это такое узнавание мира заново. Если ребенок сам бегает, сам всё пробует, хватает, трогает, сам всему учится, то ты в этом никак не участвуешь. А если ребенок лежит, то только с помощью другого человека он может этот мир узнавать – и ты вместе с ним это делаешь. Ты уже привык, что в лесу растет земляника, а когда везешь в коляске обездвиженного ребенка, то вдруг восклицаешь: “О, земляника!” Это и для него событие, и для тебя заодно. Давай понюхаем, потрогаем, попробуем. Сам