В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни - Дэвид Файгенбаум

В канун Нового года я уже чувствовал себя настолько хорошо, что мог прогуливаться с папиной поддержкой по отделению гематологии и онкологии. Я облысел, живот выступал, как у моей сестры, находящейся на восьмом месяце беременности. Я был вынужден ходить в маске, чтобы не заразиться чем-нибудь, так как моя иммунная система ослабла – к моей радости и под надзором врачей – после курса химиотерапии. Мы свернули за угол возле зоны ожидания для родственников и заметили там мужчину. Он явно выпил – в конце концов, приближался Новый год! Когда мы подошли к этому месту снова, человек упал со стула и лежал на полу. Папа – врач в любых обстоятельствах – бросился и помог ему подняться. Мужчина промычал «спасибо» и добавил:

– Удачи вам и вашей жене.

Мы продолжили прогулку, не понимая, что он имел в виду, а потом я поглядел вниз и догадался: из-за выступающего живота я походил на женщину на девятом месяце беременности. Незнакомец решил, что хождением по коридорам мы пытаемся ускорить роды (надеюсь все же, что в его ошибке был виновен алкоголь). Меня приняли за беременную папину жену! Я не удержался и сказал:

– Слушай, ну и страшная у тебя супруга!

Мы расхохотались.

Конечно, в умирании нет ничего смешного, но я начал осознавать, что ни в какой другой ситуации чувство юмора не поддерживает так, как перед лицом смерти.

Органная недостаточность преобразила меня настолько карикатурно, что пьяница спутал меня с женщиной. Эта история многим могла бы показаться чертовски мрачной. Кто-то даже сказал бы, что это самое дно и дальше опускаться некуда, – если бы услышал ее от кого-то другого. Вполне возможно, что и я сам до начала болезни увидел бы в этом событии всю глубину человеческого падения. В конце концов, когда-то я был гордым спортсменом, способным выжать лежа сто семьдесят килограммов. Не хочу притворяться: меня волновало то, как я выгляжу.

И не так много времени прошло с момента, когда почти в таких же условиях я вел себя совсем иначе. Я не смеялся, когда оттолкнул Кейтлин из страха, что мой внешний вид врежется ей в память. Это не было смешно. Это никогда не будет смешно.

Что же изменилось в тот день, когда мы с папой прогуливались по отделению?

Изменился я сам.

Будучи врачом, я видел поразительные случаи: пациенты в ужасающих обстоятельствах продолжали с большой иронией смотреть на собственное положение. Тогда я списывал это на своего рода избегание. Люди отлично умеют отворачиваться от того, с чем столкнулись. Юмор, кажется, работал аналогичным образом.

Теперь я понимаю, что глубоко заблуждался. Ирония не помогала мне чего-то избежать. Она заставляла меня посмотреть страданиям в глаза – и посмеяться над ними. Встречая смехом самые страшные ситуации, я категорически отвергал власть болезни Кастлемана над собой и над всеми моими действиями. Это проясняло мой разум и укрепляло мою решимость. Только от меня зависело, что смешно, а что нет. Но, наверное, главное в юморе – это его социальность. Для меня и моих родных возможность посмеяться вместе всегда была лучшим способом восстановить и направить наши силы на достижение цели. Этот урок я впервые получил от мамы – когда она ездила кругами на тележке в продовольственном магазине и мы с ней смеялись над этим. Теперь и у нас с папой появился такой объединяющий момент.

Через семь недель полихимиотерапии, ежедневных переливаний и частых диализов пришло время выписываться. Перед уходом я признался одной из своих любимых медсестер, Норме, что с нетерпением жду выхода на свободу.

– За последние шесть месяцев я почти не вылезал из больниц, – добавил я.

Папа, который сидел рядом со мной – причем в течение всех этих шести месяцев, – перебил меня:

– Что значит «я» не вылезал из больниц? Мы не вылезали из больниц!

Это была правда. Я явно принимал его присутствие как нечто само собой разумеющееся, а ведь он отменил все операции и приемы и почти каждую ночь проводил в моей палате. Только когда сестра Лиза приезжала меня навестить, он отправлялся в ближайшую гостиницу, чтобы поспать в нормальной кровати, и наутро всегда приходил первым. Ему досталась незавидная роль – день за днем быть тихим и обеспокоенным свидетелем страданий его «малыша Дэйви». Когда меня навещали друзья и родственники – например, крестные и их сын Коннер, которого я считал своим братом, – я обычно ощущал прилив энергии и оптимизма. Но потом они уходили, и наступал упадок сил, возвращалась безысходность. Отец находился рядом и переживал все это вместе со мной.

Мы отправились домой в Северную Каролину. Я выиграл третий раунд, но это был технический нокаут[28]. Силтуксимаб – чудесное лекарство, на которое мы возлагали надежды, – не помог, и пришлось прибегнуть к мощнейшей химиотерапии. По мнению доктора ван Ре (и моему тоже), возможно, к началу лечения болезнь уже зашла слишком далеко и блокатор IL-6 не сработал. Возможно, уровень IL-6 у меня в действительности зашкаливал, хотя предыдущие результаты анализов этого не выявили. Возможно, это была просто ошибка. Мы думали и надеялись, что силтуксимаб сумеет предотвратить следующий рецидив, пусть он и не справился с болезнью в процессе развития. В конце концов, он якобы обладал чудесной властью над iMCD. Я вышел из кабинета с планом, написанным на листе желтой бумаги, который гласил: силтуксимаб каждые три недели.

Я постепенно выздоравливал и, казалось бы, мог со спокойным сердцем покинуть Арканзас, однако тревожные мысли не оставляли меня. С каждым раундом мы наращивали свои силы, но у нас в запасе не осталось более мощных средств. Болезнь Кастлемана – тикающая бомба, но и лекарства – такая же бомба с часовым механизмом. Человеческий организм способен выдержать лишь несколько курсов столь токсичной химиотерапии. После них повреждения станут слишком серьезными – будет достигнута максимальная доза, которую можно получить в течение жизни. Большинство пациентов не доходят до точки, в которой из-за препаратов перестают работать сердце и другие жизненно важные органы или изменения ДНК приводят к распространению рака. Лекарства в этот момент становятся причиной болезни. Если химиотерапия – мое единственное спасение от рецидива, сколько еще раз мы успеем применить ее, прежде чем она меня убьет?

Я старался не думать об этом и быть собой. Я верил, что силтуксимаб способен поддерживать меня в состоянии ремиссии. К тому же обо мне заботился лучший эксперт в данной области. Кроме того, я знал: он и другие ученые работают над решением загадок iMCD и потому она недолго будет оставаться «идиопатической». Впрочем, разгадывание этих тайн более не являлось предметом моего интереса, ведь я уже получил чудесное лекарство от своей болезни. Она не вернется.