Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

Про уважение и человеческое достоинство все становится понятно, когда Илона видит, как интернатские дети разных возрастов лежат одетые только сверху, а снизу у них голые попы в лужах мочи. Понимает это и когда говорит с нянечкой: у той стиснуты зубы (голодные дети дома, тяжелый физический труд за копейки, близость к чужому страданию – она выгорела намного раньше, чем сам этот термин пришел в Россию), она разрывается между пятнадцатью детьми с инвалидностью. Но еще сильнее она негодует, когда видит, как «этим ничейным даунам» странные волонтеры приносят памперсы и с какой нежностью, уже недоступной ей самой, мажут кремом опрелости на сиротских попах. «Что ты с ним возишься, Илона, он все равно ни хрена не соображает!» – ярость застилает больные глаза нянечки.

Могло доходить и до избиений, но волонтеры детдома никогда не боролись против самих людей, ведь система затягивала их, как болото. «Представьте, – говорит Илона, – вот приходит в интернат работать пожилая женщина. Она, может, к больному ребенку как к внуку относится, хочет пойти с ним погулять, приобнять. Но ее ресурса не хватает, ни физического, ни образовательного (многие до сих пор думают, что больной ребенок – это наказание от Бога, а синдром Дауна заразен). А система давит. Нянечка устает, озлобляется, становится равнодушной. Вот и получается, что ребенок лежит в одиночестве и ест лежа с общей ложки».

Илона еще ничего не знает про физическую терапию, но ее руки, ухаживая за ничейными детьми, запоминают все нужды тела и то, на что оно откликается. Потом она пойдет учиться пока не существующей в стране профессии, чтобы включить движение там, где оно считается невозможным, чтобы с помощью ортопедических подушек, туторов, колясок, а главное – своего глубокого чувствования чужого тела приспосабливать пространство под ребенка с инвалидностью.

Порой от малейшего изменения позы зависит направление взгляда, который годами упирался в беленый потолок и наконец встретил чье-то лицо. Правильно подобранная коляска может открыть дорогу на прогулку ребенку, искривленному болезнью, как маленькое деревце. А ортопедическая подушка – уменьшить ежечасную боль просто от лежания в кровати. Труд Илоны – это очень маленькие шаги, когда ребенка с особенностями не тащат в недоступную ему среду, а среду приближают к его потребностям, метр за метром расширяя пространство вокруг.

Хотя главное в Илоне Абсандзе – это все же не руки. Это то, что она делает с людьми вокруг, помогая им лучше понять потребности человека, нуждающегося в паллиативной помощи, ребенка с инвалидностью. Это умение чувствовать другого, которое она приобрела, много лет ухаживая за детьми в интернате. То, что делает Илона на своих семинарах, заставит и самую бесчувственную нянечку ощутить себя «голой попой на мокрой пеленке», а потом уже выбирать, как обращаться с ребенком дальше. Впервые приехав из Петербурга в Москву, Илона завязывает руки сотрудникам «Дома с маяком», закрывает им глаза – так чувствуют себя зафиксированные или слепые дети; кладет одного в кровать и, разбавляя геркулес до разных консистенций (что-то затекает в горло лучше, что-то хуже), просит другого его покормить, а потом почистить ему зубы, а потом – поменяться местами… Эмпатия Илоны – на кончиках пальцев, глубоко прожитая телом.

На одном из таких семинаров в упражнении по перемещению лежачего больного Лида Мониава попадает в пару с Аленой Кизино. Когда настает черед Алены переворачивать и передвигать «пациентку», она ловит себя на странном ощущении: «Я всегда воспринимала Лиду как утонченную женщину Серебряного века, но в тот раз, как ни старалась, не смогла ее даже поднять – она железная. Ее ничем не сдвинешь и с ее пути не собьешь».

А в первое появление Илоны Лида ведет ее к лежачему Владу, не веря, что ей удастся вынуть мальчика из кровати.

Лида включает камеру, и Абсандзе сорок минут под запись колдует над ребенком, с которого в ПМХ сдувают пылинки: разогревает суставы, следит за мимикой, чтобы понять, где болит больше и где меньше, вчувствывается в него настолько, что может догадаться, откуда берется страх совершить какое-то движение или почему не ощущается какая-то часть тела. Илона сама как будто становится экзоскелетом для обездвиженного мальчика, чтобы в какой-то момент скептически настроенная Лида увидела, как Влад опускает ноги на пол, садясь на краешек кровати, а его мама Наташа плачет: «Я наконец его узнаю́…»

Лида уже никуда не отпустит Илону: «У паллиативных детей должно быть все самое лучшее». Специалистов такого уровня на всю страну единицы, и Илона Абсандзе начинает приезжать в хоспис раз в неделю из Петербурга.

Дети, не умирающие от рака, но живущие с особенностями развития, в те годы попадают в поле зрения Лиды Мониава. И первоначальная установка «берем только онкологию» тоже трещит по швам. Когда-то Галя Чаликова не могла предположить, что раковых больных в будущем детском хосписе окажется не так много. Во-первых, потому что большинство из них будут вылечивать в новой больнице – клинике имени Димы Рогачева. А во-вторых, потому что ее тихая помощница откроет совершенно новый круг детей, нуждающихся в паллиативной помощи.

* * *

Влад Штуклер, первый пациент Илоны Абсандзе, – один из сотен детей, которые пройдут через детскую программу фонда «Вера» до того, как она превратится в отдельную организацию. Но место в хосписе Веры Миллионщиковой нужно освобождать для новых пациентов, выписывающихся из РДКБ. Лида понимает, что возвращаться Владу во Владимир нельзя – некуда: в реанимацию снова не пустят маму и мальчиковый мочевой катетер поменяют на большой взрослый. Фонд снимает для Штуклеров квартиру в Москве. Перед Лидой встает новая задача – организовать для Влада хосписные услуги на дому. Так вокруг одного мальчика начинает складываться выездная служба будущего «Дома с маяком».

Нанимают самую первую няню, англичанку Сару, которая помогает маме ухаживать за сыном. Но медбрат Первого московского хосписа Дима Ястребов, который ухаживал за Владом, продолжает навещать его и на квартире. Диме за сорок, у него пиратская бандана и серьга в ухе, он любит фотографировать красивое, и у него особые счеты с любовью: Дима считает, что он эгоцентрик и ему еще нужно ей учиться. Но именно его номер первым наберет мама в день смерти Влада.

Ястребов окажется на квартире немногим позже, чем следователи, которые будут осматривать тело мальчика. А Дима будет слушать и обнимать маму. Это все, что осталось сделать.

Все, что нужно.

«Я всегда знал, что моя любовь очень короткая, – говорит Дима. – Наверное, поэтому и оказался здесь. Дети долго уходят – и это долгая любовь. Они меня ей научили».

Вторая принятая Лидой няня в детской программе фонда «Вера» –