Система ранней помощи. Поиск основных векторов развития - Юлия Разенкова

В законодательных актах США отражено требование проводить работу с ребенком в семейном контексте, но не отражены ожидаемые результаты этой работы (хотя даны указания по организации этого процесса). Ряд авторов предприняли попытки уточнить и конкретизировать ожидаемые результаты от работы с семьей. Все они, как отмечают D. B. Bailey, T. Powell (2005), сходятся на том, что в результате получения помощи семья должна: 1) чувствовать свою компетентность в воспитании особого ребенка; 2) иметь ясное представление о своих правах и обязанностях в соответствии с федеральным законодательством и законами штата; 3) хорошо ориентироваться в системе помощи и способах ее получения; 4) чувствовать удовлетворение по поводу оказанных услуг и иметь позитивное представление о специалистах и системе в целом; 5) оптимистично и с надеждой смотреть в будущее, чувствовать в себе силы справиться с новыми возможными трудностями; 6) ощущать удовлетворительное качество жизни как ребенка, так и семьи в целом.

Научные исследования позволили выделить по меньшей мере шесть областей, в которых могут быть сосредоточены потребности семьи:

● Информационные потребности – знания, которые могут помочь родителям принимать решения и включают в себя сведения о состоянии ребенка, о получении доступа к службам, об обучении ребенка и о совладании с поведенческими проблемами и нарушениями развития у ребенка.

● Потребности в поддержке, эмоциональной или функциональной, исходящей от родственников, друзей или специалистов.

● Потребности в подходящих способах объяснения, что происходит с ребенком, каково его состояние, в качестве ответа на вопросы, исходящие от дальних родственников, незнакомых людей, друзей и т. п.

● Потребность в медицинских услугах, таких, как стоматологическая помощь, другая медицинская помощь, уход за ребенком. Доступность этих услуг большинством родителей рассматривается как само собой разумеющееся, но родители детей с различными нарушениями часто с трудом могут найти специалистов, которые в состоянии и хотят прийти им на помощь.

● Финансовые потребности, включающие в себя как общие, так и специфические (связанные с воспитанием особого ребенка) расходы.

● Потребности, связанные с семейным функционированием: взаимоотношения в семье, организация досуга, отдыха и т. д.

Bailey, Simeonsson (1988) разработали опросник («Исследование потребностей семьи»), включающий в себя перечень из 35 пунктов, соответствующих указанным областям потребностей. По каждому пункту родителям предлагается выбрать ответ: Я точно не нуждаюсь в помощи в этом вопросе / Не уверен / Мне точно нужна помощь в этом вопросе (1, 2 и 3 балла соответственно). При этом важен не столько итоговый балл, сколько возможность облегчить обсуждение всех этих проблем между профессионалами и родителями.

Информация

1. Как дети растут и развиваются

2. Как играть и разговаривать с моим ребенком

3. Как обучать моего ребенка

4. Как управлять поведением моего ребенка

5. Информация о состоянии или заболевании, которое может быть у моего ребенка

6. Информация о доступных для моего ребенка формах помощи и ресурсах

7. Информация о помощи, которую мой ребенок сможет получать в будущем

Семейная и социальная поддержка

1. Говорить с кем-либо из членов семьи о том, что беспокоит

2. Иметь друзей, с которыми можно поговорить

3. Находить больше времени для себя

4. Помощь супругу в принятии состояния нашего ребенка

5. Помощь нашей семье в обсуждении проблем и принятии решений

6. Помощь во взаимной поддержке друг друга в трудные времена

7. Решения о разделении семейных обязанностей

8. Планирование и реализация семейного отдыха

Финансовые потребности

1. Базовые расходы (еда, транспорт, жилье…)

2. Получение какого-либо специального оборудования для моего ребенка

3. Оплата лечения ребенка и ухода за ним (а также необходимых ему других услуг)

4. Консультирование или помощь в трудоустройстве

5. Плата за услуги няни

6. Плата за игрушки

Пояснения для других людей

1. Разъяснение состояния ребенка родителям (моим или супруга)

2. Разъяснение состояния ребенка его сиблингам

3. Что отвечать, когда друзья, соседи или чужие люди задают вопросы о состоянии ребенка

4. Объяснение состояния ребенка другим детям

5. Поиск печатных материалов о других семьях с такими же детьми, как у меня

Поддержка специалистов

1. Встреча со священником или раввином

2. Встреча с психологом, психиатром, социальным работником

3. Больше времени для беседы со специалистами, работающими с моим ребенком

Уход за ребенком

1. Поиск няни

2. Поиск группы дневного пребывания или дошкольного учреждения для ребенка

3. Необходимый присмотр за ребенком во время службы в церкви

Общественные услуги

1. Встречи с другими родителями подобных детей

2. Поиск врача, понимающего меня и потребности моего ребенка

3. Поиск стоматолога, который будет наблюдать моего ребенка

ДРУГОЕ (заполняется родителями)

Хотели бы вы побеседовать об этом с кем-либо из наших сотрудников?

С кем именно?

Практическим подходом к оценке семейных потребностей является анализ повседневного быта семьи в течение всего дня, исследование наиболее частых семейных событий (R.A. McWilliam, 2005).

В сферу оценки входят все события и виды деятельности, происходящие в семье с определенной регулярностью. Они не обязательно привязаны к строго определенному времени, хотя, как правило, происходят в определенном порядке (например, проснулся – переоделся – позавтракал). Они могут быть ежедневными, а могут происходить реже, но с определенной периодичностью (ежемесячное посещение врача, посещение дошкольного учреждения 3 раза в неделю, посещение церкви 1 раз в неделю и т. д.). Иногда по инициативе семьи сюда же включаются некоторые формы семейного взаимодействия, которые тоже уже стали регулярными.

Оценка семейных потребностей чаще всего происходит в форме интервью. Членов семьи просят обдумать, что происходит во время различных режимных моментов и других регулярных событий, как ребенок справляется со всем этим, что семье хотелось бы изменить. При этом интервьюер может предложить семье простую форму, в которую можно внести виды деятельности или события (с подробным описанием) и желаемые изменения. Такая подготовка позволяет сделать участие семьи в беседе со специалистами максимально продуктивным, так как в противном случае (особенно при небольшом опыте общения со специалистами службы) родители могут растеряться и упустить что-либо важное.