Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

В Лондоне, например, детский хоспис – это маленький домик, всего на несколько детей, где ответственность команды заключается в небольшом круге вопросов: симптоматическая медицинская поддержка, вопросы обезболивания и большая «социально-тусовочная часть»: разговоры, ритуалы, традиции памяти, есть даже специальные программы поддержки братьев и сестер, потерявших сиблинга. Нянь для семей с паллиативным ребенком в Англии предоставляет государство; лекарства и технику – тоже. Хосписы не содержат штат юристов, не ищут деньги на аппараты ИВЛ, чтобы забрать ребенка из реанимации, не оборудуют собственную мастерскую по подбору средств реабилитации и склад с расходными материалами… Базовые потребности семей закрываются автоматически, на государственном уровне, а хосписам остается самая сложная часть – помощь, которую можно оказать только «вручную»: человеческий контакт и тепло, необходимые семье на маршруте, по которому уходит из жизни ребенок. Как это вписать в российский ландшафт, пока непонятно.

Когда поездка подходит к концу, группа путешественников заходит в кафе и решает написать план, как все то, что они увидели в Лондоне, будет создаваться в Москве. Протоколировать встречу и затем описать концепцию поручают Лиде Мониава. У Лиды получается хорошо (нужно снять офис, нанять штат, начать проводить в этом офисе собрания – самая неприятная часть: собрания всегда давались Лиде с трудом), и прочитавшая план Нюта Федермессер тут же говорит: начинаем! Будем создавать самостоятельное благотворительное медицинское учреждение, а назовем его, как и хотела Галя Чаликова, «Дом с маяком». Во главе процесса Нюта ставит Лиду.

Лида пугается. Но ненадолго.

После возвращения из Англии свежезарегистрированный «Дом с маяком» принимает на баланс требующий перестройки четырехэтажный дом в центре Москвы.

В тот момент перед громадой задачи теряются все, в шоке даже любимицы публики Дапкунайте, Друбич и Хаматова. «Эти Мониава и Федермессер – сумасшедшие. Здание зданием, а ремонт?! Вот сами теперь пусть решают, где брать деньги на стройку», – пытаются отшутиться они.

Актив решает отправить гонцов ко всем потенциальным донорам из числа крупных российских бизнесменов. Начинают в алфавитном порядке: А – Агаларов Араз. Строительный магнат.

Как и со зданием на Долгоруковской, попадание с Агаларовым с первой же попытки. Поговорить с Аразом по жребию выпадает Чулпан Хаматовой, которая подкарауливает предпринимателя на одном из концертов в его собственном «Крокус Сити Холле», Мекке роскоши на западе столицы. И Агаларов берет на себя все работы под ключ и просит актрису больше не искать меценатов. Поиск останавливается на букве А.

Однако оказывается, что некоторые жители соседних домов по Долгоруковской улице готовы соседствовать с балетными пачками, но не с умирающими детьми: паллиативная помощь представляется им дымом крематория прямо возле их подъездов, кофеен и пиццерий, рядом с прогуливающимися мамочками, колясками, собачками на поводках… Однажды ночью кто-то из высокопоставленных жильцов собирает вокруг стройки отряд из полицейских машин, которые блокируют доступ на площадку. Люди настроены решительно и готовы биться не на жизнь, а на смерть против пугающего слова «паллиатив», в котором до сих пор делают ошибки при письме… К счастью, через некоторое время с возмущенными соседями удалось договориться, и они оставили хоспис в покое.

Татьяна Друбич, иногда приезжавшая на стройплощадку, поражалась, с каким размахом, шиком и вкусом отделываются будущие каюты-палаты, как много вложено в материалы и дизайн этого огромного корабля: «Мне до сих пор стыдно за мой вопрос тогда: зачем так дорого?.. Я только потом поняла, когда на открытии “Дома с маяком” Агаларов, смущаясь, сказал: “Спасибо. Это лучшее, что я сделал в жизни”. Для него, как и для Лиды Мониава, это было делом принципа: у умирающих детей должно быть все самое лучшее».

Нюта Федермессер, курируя строительные работы, деловито мотивирует рабочих: на том свете им точно зачтется, построил один детский хоспис – и вот твой пропуск в рай… Лида же от строительства старается держаться подальше и злится, сталкиваясь с нормами законодательства, которые рушат все прекрасные идеи, привезенные из Лондона. Нет, забор учреждения должен быть не такой, как хотелось, а такой, как везде. Единственный выбор, остающийся заказчику, – покрасить его в зеленый цвет или в коричневый.

Забор «Дома с маяком» становится, разумеется, голубым. Мониава не видит препятствий – просто игнорирует их существование.

«Лида обладает спокойной уверенностью в том, что хоспис – это дело ее жизни. У нее нет сомнений, она не отвлекается. У нее есть представление о том, как все должно выглядеть в цивилизованном человеческом обществе, поэтому она точно знает, чего хочет, – говорит Амина, мама Маржаны Садыковой. – Она не останавливает себя, не глушит свой импульс помочь, взломать систему и социальные устои ради него. За каждым ее шагом и поступком стоит тот, кому нужна помощь. Она очень проницательна и добра, смотрит на человека и его добродетели, взаимодействует в первую очередь с ними. Думаю, ей пришлось многим поступиться, от многого отказаться, чтобы стать тем человеком, которого мы знаем. В этом я вижу особую силу – изменить себя всегда труднее всего».

…Забор «Дома с маяком» будет не просто голубым – по его доскам поплывут маленькие кораблики, и на каждом – имя ребенка, отправившегося по волнам.

* * *

В те годы в жизни Лиды много детей, любви и свободы. Ее хватает на всё и на всех. Но дети уходят, и Лиде приходится их провожать. Дружбу с одной девочкой в тот момент Лида описывает как последнюю, как будто невозможно больше вместить земной любви и остается только «громадная встреча» уже за ее пределом.

Из соцсети Лиды Мониава, 29 ноября 2013 года: «29 ноября, в эту пятницу, у меня будет день рождения. У меня есть большая мечта, и я очень хочу, чтобы она исполнилась в этот день. У меня есть подружка Настя. Насте всего 11 лет. Из них пять лет мы дружим. За эти пять лет ради встреч с Настей я моталась по многочасовым пробкам на автобусе в Солнцево и на последних электричках в Мытищи, летала на самолете в Германию и в Англию. На прошлой неделе ради встречи с Настей я полетела на три дня в Лондон. Я ношу Настины бусы. Настя носит мои колечки. Я знаю, что Настю нельзя называть “молодец”, только “умница”, потому что “молодец – это про мальчиков”. Я знаю Настины секреты про соседских мальчишек. Много ночей я провела рядом с Настей, когда ей было плохо».

В шесть лет Настя Терлецкая, родившаяся в Донецке, заболела раком мозга. Несколько операций в Москве, облучение, экспериментальное лечение в Германии – все четыре с половиной года Настя говорила: «Я не лечусь, я живу!», описывая, по сути, тот modus operandi, в котором потом будет работать детский хоспис. Собирая деньги на ее лечение в Англии, Лида сделала даже отдельный сайт,