Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу - Томас Харрисон

его легко использовать некорректно. Иногда дети говорят, что родитель находится в состоянии отрицания, а на самом деле они просто еще не договорились о том, как интерпретировать симптомы или какая помощь в данный момент необходима. Семейные пары имеют полное право выбирать тот образ жизни, который считают нужным, и даже если детям кажется, что кто-то из родителей слишком устает или не может поддерживать порядок в доме, эти решения должны принимать только сами родители.

Проблема возникает в том случае, когда здоровый супруг подвергает опасности свое здоровье и/или не может обеспечить необходимый уровень ухода за больным деменцией. Иногда, поговорив со специалистом, можно понять, действительно ли у вас с родителем разные взгляды и мнения или все-таки он попал в беду.

Как уже говорилось в главе 1, иногда отрицание полезно. Это защитный механизм, помогающий нам справиться с переживаниями, которые могут вызвать потрясение. Благодаря отрицанию мы осознаем травмирующую ситуацию постепенно, а не внезапно. Проблема же возникает в том случае, когда отрицание не облегчает страдания, а усиливает их.

Здоровый супруг может отрицать факт болезни по многим причинам, главная из которых — горе. Немногие жизненные ситуации более травматичны, чем утрата супруга, ведь в этом случае человек теряет самого близкого, того, кому больше всего доверяет, на кого может положиться, кто обеспечивает комфорт и безопасность. А деменция — это определенно потеря человека, хотя и медленная. Многим очень трудно осознать, принять и пережить такую потерю. А из-за того, что деменция развивается медленно, отрицать сам факт болезни не так уж сложно, поскольку можно долгое время не замечать ее признаки и делать вид, что все в порядке.

Иногда супруги отрицают факт болезни не только потому, что горюют, но и потому, что действительно не понимают, насколько трудной станет их повседневная жизнь. Если вы живете с кем-то рядом постоянно, то можете не замечать постепенного ухудшения его состояния. Каждый день вы понемногу приспосабливаетесь, но постепенно эти маленькие уступки складываются в грандиозные перемены образа жизни. Супруг привыкает к усложняющейся «новой нормальности», не понимая, что она на самом деле новая и иная. Это похоже на анекдот про лягушку в кастрюле на огне, которая не замечает изменений до тех пор, пока не сварится живьем.

Иногда бывает и так, что супруг не замечает симптомов постепенного ухудшения состояния больного деменцией потому, что у него самого начальная стадия деменции.

Многие не хотят признаваться в том, насколько трудно им приходится, из-за нежелания расстраивать взрослых детей. Они не хотят, чтобы те знали, насколько тяжело состояние их родителя, беспокоились и переживали. Также они не хотят, чтобы их считали слабыми и некомпетентными.

Наконец, многие считают уход за больным супругом своей жизненной миссией. Это становится их работой, мерилом личного успеха. В результате они начинают верить, что признание в невозможности справиться с новой нормальностью будет признанием поражения. Неспособность выполнить поставленную перед собой задачу порождает чувство беспомощности и ненужности. Они иногда говорят, что даже если из-за ухода за супругом лишатся жизни, их долг «пройти этот путь до конца».

Подспудная причина этой проблемы — потеря идентичности. За долгие годы семейной жизни человек привыкает думать о себе как о том, кто обеспечивает семью и заботится о ней, и мысль, что это больше невозможно, лишает его смысла жизни.

Это ощущение провала встречается очень часто. Как и в случае с отрицанием, вопрос состоит не в том, будет ли здоровый супруг переживать что-то подобное, а в том, насколько сильно он будет переживать. Некоторые готовы принять небольшую помощь. Чаще всего вопрос встает ребром, когда возникает необходимость привлечь помощь со стороны или поместить больного деменцией в специальное учреждение, потому что в этом случае проблема становится реальной. Многие готовы очень на многое, чтобы не делать этого, даже если им самим очевидна такая необходимость, ведь так они признают свое поражение.

Очень часто здоровые супруги настаивают на самостоятельном уходе, утверждая, что именно этого хочет больной. Конечно, такой подход во многом является психологической защитой. Не факт, что больной деменцией супруг действительно хочет, чтобы его любимый человек заболел, ухаживая за ним. Здоровые супруги иногда защищают собственные интересы, транслируя их через свою вторую половину.

По статистике, женщины обычно ждут дольше, чем мужчины, прежде чем согласиться на помощь со стороны[32]. Женщины до последнего пытаются ухаживать за больным супругом самостоятельно, в том числе справляться с проблемным поведением. Почему так происходит, непонятно, — возможно, определенную роль играют финансовые и эмоциональные причины.

Влияние оказывает и поколенческий аспект. Многие пожилые люди выросли в то время, когда семьи жили неподалеку друг от друга и забота о стареющих родственниках была обычным делом. А вот взрослым детям другого поколения идея воспользоваться все расширяющимся спектром предложений по профессиональному уходу за пожилыми может казаться вполне допустимой.

Нельзя списывать со счетов и культурные факторы. У разных национальностей разные ожидания относительно ухода за членами семьи, и этот момент может повлиять на готовность здорового супруга обратиться за помощью (иногда важно и то, кого именно из членов семьи в итоге попросят помочь). 

Насколько правильно ведет себя супруг

Очень часто здоровый супруг, отрицающий факт болезни, отказывается признаваться себе в истинном положении дел, и в результате уход за больным изматывает его, заставляет чувствовать себя несчастным.

Подобное отрицание ставит взрослых детей в тупик, ведь они часто чувствуют, что их больному деменцией родителю плохо, но не могут поговорить об этом открыто и узнать достоверную информацию о его состоянии. Что еще хуже, они нередко считают, что больному родителю нужно помочь, например вместе сходить на прием к врачу, принять ванну или приготовить нормальную еду, но из-за отказа другого родителя признать реальность проблемы сделать этого не могут.

Когда взрослый ребенок задает одному из родителей вопрос о состоянии другого, тот отвечает так запутанно, что невозможно понять, как на самом деле обстоят дела. Из-за этого возникает гнетущее ощущение фрустрации, чувство вины и тревога, с которыми невозможно справиться.

Очень частый сценарий: здоровый супруг настаивает на том, что у них все замечательно, а затем в панике звонит своему ребенку в критической ситуации. «Твоя мать попала в больницу, — говорит отец. — Пожалуйста, приезжай, побудь с ней пару дней». И взрослый ребенок вынужден бросать свои дела и мчаться на помощь. А как только кризис пройдет, ему снова не будут давать правдивую информацию, пока следующий кризис снова не перевернет жизнь с ног на голову. В результате формируется неконструктивный цикл, в котором те шаги, которые пошли бы на пользу