Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

все, что ты можешь, – просто быть с человеком, молчать, пока он плачет, держать паузу, которая порой важнее тысячи слов».

Чтобы подбирать обезболивание, к Лиде и Алене присоединяются специалисты: врач Антон Борисов, а затем медсестра Маша Дьякова. Когда-то Маша работала в ПМХ и продавала пластинки в кабаре «Кардиограмма», а теперь учит родителей ухаживать за пролежнями, если семья живет в Москве или области. Семьи из регионов команда консультирует удаленно.

Колючий подросток Лешка весной 2014-го вернулся домой в Новосибирск после неудавшегося лечения, и врач подбирает для него паллиативную химиотерапию, благодаря которой у парня есть еще целое лето в запасе: дача, черешня, гитара и любимая собака – полгода настоящей жизни. После смерти сына Лешкина мама присылает Алене видео, где она поет для хосписа под гитару.

Из Калининграда приезжает в Москву на обследование другой Алеша, постарше. Ему уже 17, и он не просто все понимает – он знает о том, что ему предстоит. «Мам, я не выживу», – единственный сын у престарелых родителей, Алеша оставляет завещание: хоронить себя не в туфлях (протез ноги, остеосаркома, как у Маржаны), а в кроссовках. Но мама не слушает, отмахивается, просит верить в хорошее, боясь разговоров о смерти… Наутро у Алеши отрывается тромб. Алена помогает родителям вернуться с гробом домой. Алешу хоронят в кроссовках. Алена все это время рядом и после – тоже, и мама делится с ней тем, как начала узнавать своего сына уже после смерти: приходили его друзья, рассказывали о совместных хулиганских проделках, пришла девушка, которая была влюблена в Алешу, а он просил ее выбрать другого, потому что «у нас нет будущего».

Москвич Антон, нежный, домашний мальчик, до болезни пропадавший в компьютерных играх, просит, как раньше Маржана и многие другие подростки под опекой хосписа, не увеличивать дозу морфина, чтобы до последнего оставаться в сознании: «Я не хочу все время спать, я хочу оставить этот кусочек жизни себе». Антона нельзя двигать, трогать, даже лишняя складочка на простыне причиняет муки, но он мечтает о том, как однажды приедет прямо на кровати на открытие «Дома с маяком» и перережет красную ленточку. До этого еще очень далеко, и Антон, конечно, не успеет, как и многое другое до своих девятнадцати. «Больше всего Антон жалел, что так и не узнал, что такое поцелуй девушки, и этого уже никогда не случится», – будет вспоминать о нем Алена: с ней он делился тем, чем невозможно поделиться с родителями.

Этих ребят Алена запоминает больше всего, хотя хосписный координатор работает не с болезнью ребенка, он имеет дело с жизнью семьи на последнем этапе: «Когда говорят, что жизнь несправедлива, я не могу с этим ничего сделать – могу только соглашаться… Я не в силах кардинально изменить ситуацию, но я могу быть в ней рядом с семьей и искать вместе способ совладания. Родителям я говорю одно: вам страшно, но ребенку еще страшнее. И родитель может облегчить этот момент перехода тем, что будет успокаивать своего ребенка, держать его за руку и быть вместе на всем пути».

Каждая история умирания, с которой сталкиваются Лида и Алена, уникальна. Но универсальной кажется формула «быть в беде вместе и делать, что возможно, чтобы за делами отступал страх».

* * *

«Только через мой труп! Пока я жив, детского хосписа в Москве не будет, никакого дома смерти детей!» – заявил Вере Миллионщиковой за год до ее смерти глава московского департамента здравоохранения Андрей Петрович Сельцовский.

«Взрослый хоспис – это еще у людей в голове укладывалось. Детский – уже какое-то явление из ряда вон, нарушение естественного порядка вещей, – вспоминает актриса Татьяна Друбич, попечитель фонда “Вера”. – Я как-то встречалась с одним влиятельным крупным чиновником, который на полном серьезе говорил: “Таня, ну вы же занимаетесь абсолютной ерундой! Нарушаете естественный отбор в природе, а нужно как в Спарте, раз с обрыва – и всё! Государство не может и не должно заниматься умирающими детьми!” Это, между прочим, был вроде бы и неплохой человек, отец нескольких детей…»

Но даже для Друбич энтузиасты фонда «Вера» тогда казались по-хорошему безумными людьми: «Честно говоря, долгое время я сомневалась и не верила, что детская паллиативная помощь – подъемная история. Мне казалось, что это утопический проект. До конца не верила, что все превратится в такое большое профессиональное дело. Но мне было по душе все это безумие: очень оно отличалось от того, что происходило снаружи».

А снаружи в начале десятых годов XXI века, с одной стороны, давали налоговые льготы за благотворительные пожертвования, что привело к их росту, а с другой – принимали законы Димы Яковлева и об иноагентах. В 2013 году, когда умирает Маржана Садыкова, по разным данным, в благотворительности участвовали от девятнадцати до пятидесяти процентов населения. Но подавляющее большинство по-прежнему считало самым безопасным способом передачу денежных средств напрямую благополучателю, а переводы на личные карты еще не стали моветоном.

В это время в коридорах власти происходят перемены, и появляется новый заммэра Москвы по здравоохранению – энергичный врач Леонид Печатников. Он оперативно реагирует на одно из гневных выступлений Нюты Федермессер на радио, где она говорит, что в Москве «дети умирают без помощи, а власти не слышат наших призывов». На следующий день Печатников вызывает Федермессер на ковер.

Идти решили расширенным составом: сотрудники фондов «Вера» и «Подари жизнь» и Ингеборга Дапкунайте, звезда советского кино и мировой театральной сцены, попечитель «Веры».

«Это я-то плохо слышу? – ополчается заммэра с порога. – Вроде плохим слухом не отличался». Собравшимся достается за огласку проблемы и «вой в соцсетях». Дапкунайте сидит, вжавшись в стул и твердя про себя, что готова вытерпеть любую ругань, лишь бы дело с получением здания под детский хоспис сдвинулось с места.

И оно сдвигается: Печатников предлагает на выбор шесть адресов в Москве.

Наутро Нюта Федермессер, Катя Чистякова и Гриша Мазманянц, сотрудники фонда «Подари жизнь», отправляются осматривать город и прибывают на первый из тех адресов, которые назвал Печатников: улица Долгоруковская, 30. Дом начала прошлого века, который думали отдать балетному училищу. Старое четырехэтажное здание в глубине тихого двора неподалеку от Садового кольца. Нюта сразу понимает, что это оно.

Лиде в тот день, как обычно, не удается встать рано, и она проспит самый первый адрес.

Но это и правда – оно.

* * *

Пока готовят документы по передаче здания, Лида Мониава и Нюта Федермессер с коллегами снова летят в Лондон, чтобы еще раз посмотреть, как устроена паллиативная помощь в Англии. И вновь обращают внимание на внешнее – медицинское оборудование (какая нужна ванная, кровать, аспиратор) – и упускают моменты взаимодействия с семьей. До этого придется потом доходить на своем опыте и в