В погоне за памятью. История борьбы с болезнью Альцгеймера - Джозеф Джебелли

Однако надежда есть. Достижения современной генетики и цитологии меняют всю картину болезни Альцгеймера. Набирают размах совместные исследования, например, в 2013 году более 200 ученых со всей Европы и из США вместе провели генетическое исследование на выборке в 70 000 больных5. В результате было выявлено 11 новых генов, связанных с болезнью Альцгеймера, и целая армия ученых со всего мира мобилизуется, чтобы общими усилиями разоблачить и разоружить этот страшный недуг. Эта книга отчасти и посвящена обзору их удивительных и невероятно важных трудов.

Но мне этого было мало. Шло время, я поднимался по ступенькам врачебной карьеры – последипломная практика, докторская степень по нейрофизиологии, независимые исследования по нейродегенеративным заболеваниям, научное руководство собственными студентами – и пришел к убеждению, что изучение болезни Альцгеймера не может ограничиваться лабораторными экспериментами. Парадокс биологических исследований состоит в том, что они неизбежно приводят к сужению поля зрения: чем глубже погружаешься в изучение своей задачи, тем хуже ориентируешься в области в целом. Я хотел встречаться и общаться с людьми вроде моего дедушки и его родных, изучать болезнь Альцгеймера здесь и сейчас, рассказывать об этой болезни не только с научной, но и с общечеловеческой точки зрения.

Ведь болезнь Альцгеймера, в отличие от многих других недугов, поражает не отдельного человека, а всю его семью. Ее симптомы не могут не влиять на окружающих, а потому становятся настоящей эмоциональной пыткой для родных и близких, которые вынуждены беспомощно смотреть, как те, кого они любят, постепенно уходят навсегда, хотя сердце у них бьется, легкие дышат, глаза открыты. Мне было интересно, как справляются с этим другие. Чем их истории напоминают все то, через что пришлось пройти моим родным? Чтобы ответить на этот вопрос, я искал и самих больных, и их родных, в том числе и тех, у кого диагностировали редкую раннюю форму болезни Альцгеймера, – они унаследовали болезнь от родителей и были вынуждены всю жизнь принимать мучительные решения и приносить немыслимые жертвы.

Среди первых больных, с которыми я познакомился, был Арнольд Леви. Ему восемьдесят четыре года, у него типичный случай болезни Альцгеймера, и я слушал, как сам он и его помощник Дэни рассказывают о последствиях массированной атаки на мозг Арнольда – до ужаса осязаемых последствиях. Поначалу все происходило медленно. Арнольд забывал все то, что обычно забывают старики: имена и даты, покупать продукты и оплачивать счета. Мелочи. Пустяки. Никто не придавал этому особого значения, особенно сам Арнольд. Но прошло несколько лет, и близкие поневоле задумались, что происходит. Друзья Арнольда стали замечать резкие необратимые перемены в его поведении. Ему стало трудно самостоятельно одеваться. Он забывал закрывать краны и выключать плиту, не запирал входную дверь. И разумеется, ему уже нельзя было садиться за руль.

И это было только начало. Через несколько лет стало заметно, что Арнольд часто тревожится и плохо ориентируется в обстановке. Он с каждым днем становился все забывчивее и рассеяннее, интеллект его стремительно угасал, и Арнольда это глубоко огорчало. Он перестал узнавать давних знакомых. Иногда он даже силой выгонял их из дома, перепуганный, что к нему «вломились чужие».

А скоро Арнольд уже не сможет ни говорить, ни есть, ни пить, ни глотать. Близким останется только надеяться, что прикованный к постели страдалец чуть пошевелится или вздрогнет, узнав нежное прикосновение или любимый голос. Непреодолимая сила отнимет у Арнольда последние годы жизни, и он, скорее всего, умрет от пневмонии или истощения, поскольку его разум утратит способность подчиняться даже самым простым законам выживания.

Такова жуткая реальность болезни Альцгеймера. Ученые рассказывают об этом недуге, словно детективы о преступлении, которое никак не удается раскрыть: данные против спекуляций, дедукция против предположений, истина против обмана. Мы по крупице собираем знания, а потом клетки мозга, которые мы изучаем, исчезают без следа. На конференциях мы задаем вопросы об оговорках, погрешностях и статистической значимости. Но для семей, куда пришла болезнь Альцгеймера, все совсем не так. Для нас это что-то страшное, но абстрактное – невидимый вор, затянувшееся прощание, которое, как мы теперь знаем, не объясняется старостью, но о котором почти никто больше ничего не знает. Когда я разговаривал с родными больных, то видел, что они ждут от меня ответов на свои вопросы так же отчаянно, как я – ответов на свои.

Одно было ясно: если они просветят меня, я обязан вернуть им долг. И я погрузился в изучение литературы о болезни Альцгеймера, читал все, что только мог найти. Стол был завален стопками последних новинок и кипами статей из самых авторитетных научных журналов. Я расспрашивал всех своих коллег-ученых, как меняется положение дел в этой области, ведь все развивается с быстротой молнии, и очень важно не отстать. Я объехал всю планету, побывал в самых разных лабораториях, разговаривал с учеными, беседовал с больными и их родными. Проверял собственную память. Подвергал испытаниям собственные способности к критическому мышлению, свои знания, накопленные за десять лет в научном мире. Короче говоря, я был одержим.

Это книга о прошлом, настоящем и будущем болезни Альцгеймера. Я начал исследования с самого начала, с первого описанного случая, а это было больше ста лет назад, и дошел до самых передовых исследований, ведущихся в наши дни. Это сюжет не хуже любого детектива. Я побывал и в Германии середины XIX века, и в послевоенной Англии, и в джунглях Папуа – Новой Гвинеи, и в передовых научно-исследовательских институтах Японии, в Америке, Индии, Китае, Исландии, Швеции и Колумбии, в башнях из слоновой кости – элитных академических учреждениях. Герои моей книги – эксперты-ученые со всего мира, со многими из которых мне выпала честь сотрудничать, и поразительно храбрые больные и их близкие, перевернувшие представления ученых о болезни Альцгеймера, – люди, благодаря которым мы осознали масштабы пандемии, скрывавшейся от нас столетиями, а главное – осознали, что к нашей памяти, главной нашей драгоценности, «самой чудесной» способности, по словам Джейн Остин, нельзя относиться как к данности.

Аббас прожил со своей болезнью недолго. В Иране его разум потускнел и угас, словно свеча, всего за семь лет. Он достиг неведомой цели, очутился там, куда направлялись все больные, с кем я разговаривал, там, где окажется каждый третий из тех, кто родился в 2015 году6. Дня не проходит, чтобы я об этом не задумался. Это и придало мне сил двигаться вперед.

Все истории, рассказанные в этой книге, подлинные. Некоторые больные уже обрели известность из-за своей болезни и поэтому не возражали, что я привожу их настоящие имена. Однако ради соблюдения анонимности, а также потому, что в некоторых странах болезнь Альцгеймера по-прежнему приводит к стигматизации, некоторые больные предпочли остаться неизвестными. В этих случаях мне пришлось изменить имена и опустить характерные подробности. Прошу читателей уважать их право на конфиденциальность.

Закончив доклад, Алоис повернулся к аудитории. В зале было почти сто человек, что обычно сулило оживленную дискуссию. Алоис – серьезный, властный, с суровым лицом, щегольскими усами, пронзительным взором и царственной осанкой, – подождал, уверенный, что вот-вот градом посыплются вопросы. Но никто не подал голоса. Неужели его не поняли? Когда молчание стало неловким, вмешался председательствующий: