В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни - Дэвид Файгенбаум

– Ну и что же это, по-вашему? – едва не закричал я.

– Я не знаю, но готов съесть собственный ботинок, если это лимфома, – ответил он.

Семья тоже была в отчаянии. Мы неделями полагались на врачей, и это не дало никаких результатов – разве что все пришли к единому мнению, что у меня не лимфома, хотя решающий анализ так и не провели. Я решил вернуться к исключению вариантов, но для этого мне требовался результат теста. Я не знал, сколько времени понадобится, чтобы пройтись по списку диагнозов. Анализ крови свидетельствовал, что функции печени, почек и костного мозга ослабевают.

Кортикостероиды, которые, вероятно, в прошлый раз спасли мне жизнь, сейчас не работали. Именно поэтому, когда результаты еще нескольких анализов ничего не показали, врач распорядился провести биопсию лимфатических узлов. Это принесло мне облегчение. Не то чтобы я был уверен в лимфоме. Скорее к ней как к наиболее очевидному выводу я приходил в итоге всех своих упражнений по составлению дифференциального диагноза.

Меня измучили догадки и предположения. Я хотел чего-то конкретного, хотел видеть результаты. Я устал доверять мнению докторов и надеяться, что они найдут ответ. Как начинающий врач и сын врача я понимал, что мы, медики, далеко не безупречны и не всезнающи.

Результаты анализа пришли по факсу в пятницу утром. Врач в это время был в отъезде.

В палату вошла старшая медсестра. Мой диагноз буквально находился в ее руках.

Так получилось, что в палате на тот момент я остался один – чуть ли не впервые за неполные три месяца госпитализации. Я видел, как приносят хорошие новости и как приносят плохие. Я видел медиков, умеющих делать непроницаемое лицо. У вошедшей ко мне медсестры это получалось плохо. Она явно радовалась.

– Хорошие новости! У вас не лимфома! У вас… – она заглянула в факс. – У вас HHV-8-негативная идиопатическая мультицентрическая болезнь Кастлемана[19]. Я никогда о ней не слышала, так что не могу ответить на вопросы, но это не лимфома! Лечащий врач вернется на следующей неделе и сообщит подробности. – Она улыбнулась и вышла из палаты.

Моему онкологу не придется есть свой ботинок. Это действительно не лимфома. Более того, отныне я страдал не от какой-то неизвестной болезни. Она обрела имя – я смутно помнил, что уже слышал о ней на курсе иммунологии в медицинской школе. Значит, у нее есть история, проведены клинические испытания, разработаны методы лечения… Сама перспектива знать все это приводила меня в восторг.

И, как сделал бы любой на моем месте, я обратился к Google – сразу же, с больничной койки, через айфон.

Я открыл статью в «Википедии» и начал прокручивать ее в поисках надежных данных. И они нашлись. Согласно единственному процитированному там исследованию, проведенному в 1996 году, пациенты с мультицентрической болезнью Кастлемана живут в среднем один год после постановки диагноза. Лишь у одного из восьми продолжительность жизни превышает два года. Пациенты умирают от полиорганной недостаточности. Из этого следовало, что ситуация значительно хуже, чем мы думали, хотя лимфома казалась нам самым плохим сценарием. Невероятное стечение обстоятельств. Я болезненно настаивал на биопсии лимфоузлов, объясняя это просто: даже если я ошибаюсь и у меня не лимфома, я хотя бы ошибаюсь в правильном направлении. Мне казалось, я буду только рад ошибке. Мне и в голову не приходило подумать о чем-то более страшном, чем рак. Но меня обошли с фланга.

Я лежал один в палате и плакал. Уже во второй раз я внезапно осознал две вещи: я умру и у нас с Кейтлин нет будущего.

Помимо данных о выживаемости на тот момент я сумел найти следующую информацию: при идиопатической мультицентрической болезни Кастлемана иммунная система атакует жизненно важные органы – до тех пор, пока человек не умрет. Если вновь обратиться к военной аналогии, то это не просто нарастающий огонь по своим, а ядерная бомбардировка всех крупных городов армией, которая должна их защищать. Это я и объяснил сестрам и папе, когда они пришли ко мне в палату. Несколько дней назад с Тринидада приехали дедушки с бабушками и тети. Мы старались не думать о плохом. По крайней мере, теперь мы знали имя, которое можно проклинать. В основном мы плакали. И молились.

В течение многих недель я мечтал снять маску со своего противника, оценить его, разработать план сражения и вступить с ним в упорную борьбу. Однако об этом противнике, кроме названия, было мало что известно. Чтобы получить шанс на победу, требовалось найти специалиста с необходимыми опытом и инструментами.

Вскоре мы узнали, что в больнице Университета Дьюка есть врач с «некоторым опытом», и меня перевели туда в отделение гематологии и онкологии. Уверение в том, что «в Университете Дьюка есть надежда», уже не приносило того облегчения, которое поддержало нас семь лет назад, когда маме делали операцию на головном мозге. Каждый день ко мне в палату приходили группы по пять – восемь врачей и практикантов. Они обсуждали мой случай и наблюдали за мной. Новая команда медиков согласилась с выводом, что кортикостероиды не работают, и следующим этапом называла химиотерапию. Они не скрывали, что опыта у них очень мало: тот врач, о котором мы слышали, действительно лечил «нескольких» пациентов с болезнью Кастлемана, но ни одного с моим типом патологии. Я чувствовал себя объектом эксперимента, и родные скоро пришли в отчаяние, потому что не изменилось ровным счетом ничего – даже после того, как была назначена химиотерапия. Мне становилось хуже. Врачи стояли на своем. Они просто не знали, что еще можно сделать.

Однако они решили позаботиться о том, чтобы я хотя бы питался. Меня рвало всякий раз, когда я пробовал что-нибудь съесть, поэтому через нос в желудок провели зонд и стали подавать питание в жидком виде. Когда трубка забивалась – а это случалось нередко, – ее вытаскивали и вставляли новую. Даже не знаю, что из этого было хуже: движение в обоих направлениях причиняло ужасную боль. Во время учебы я часто проводил эту процедуру, но даже не подозревал, насколько она болезненна и каким отвратительным вкусом сопровождается. Это было прозрение: может быть, мы, врачи, должны в медицинской школе сами испытывать на себе некоторые процедуры, чтобы понять, что они собой представляют.

В университетской больнице мне становилось хуже, и хуже, и хуже, а потом я сорвался с обрыва – опять началась полиорганная недостаточность, мои органы стали отказывать одновременно. Все тело болело. Я лежал на больничной койке, отекший от накопившейся жидкости, органы не хотели работать, сознание вспыхивало и вновь гасло, как экран старого телевизора. Мои воспоминания в очередной раз начали трескаться и разъезжаться.

– Можно выдержать что угодно, но только в течение одного дня, – сказал я, кажется, Джине.

Я находился на пороге смерти. Из-за одновременного отказа почек и печени в моей крови скопилось столько токсинов, что из памяти выпадали целые дни и недели – я проводил их в бессознательном состоянии. Но иногда мне хочется, чтобы пробелы в памяти были еще длиннее: когда ты выжил, от некоторых воспоминаний мало пользы. Я помню, например, как семья пригласила священника. Он пришел не просто проведать прихожанина. Он пришел соборовать меня прямо на больничной койке. Я не запомнил ни возложения рук, ни масла, но помню, что было темно и я ужасно боялся умереть.