Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

В какой-то момент Маржана сказала, что хочет провести оставшиеся дни без лишней суеты и только с близкими. От дальнейших выставок, каталогов и интервью девочка отказалась.

Маржане стало трудно даже лежать. Амина кроила подушки из латекса, пытаясь уложить каждый миллиметр тела дочери так, чтобы уменьшить боль, устраивала прямо на постели ванночки из масла, чтобы заживлять пролежни, а Лида тем временем искала у читателей кашемировые свитера, чтобы Амина могла сшить из них одеяло, которое греет даже мокрым.

Лида: «Я сегодня как-то совсем сильно расчувствовалась и хочу тебе сказать, что я тебя очень люблю. Я тебе очень благодарна за доверие, возможность общаться. Я у тебя многому учусь, это правда. Не люблю сентиментальность, но сегодня трудно удержаться».

Маржана: «И я тебя люблю и благодарна за встречу с таким удивительным человеком, без тебя не было бы этой выставки и я не поняла бы, как это важно».

Маржане быстро становится хуже. «Но она все равно счастлива и спокойна, – пишет Амина Лиде, – любит всех и жизнь и смерти не боится. Просто, когда ей больно, расстраивается».

Лида пыталась учесть каждую мелочь, чтобы облегчить бремя семьи. Сухой воздух? Может, попробуем термальную воду для орошения рта? Я пришлю. Долго сохнущие простыни? Сейчас найду фен. Вот подголовник – на нем может быть проще лежать.

Из последних сил Маржана пытается фотографировать: мама, солнечный свет в окне, селфи в рамке белой подушки.

«Для работы она собирает себя. Даже не разрешает мне дотрагиваться до тела, кроме головы, потому что у нее все болит. Если ей дать много обезболивающего, она будет спать, если мало – будет больно. Как ни прискорбно, она уйдет раньше, чем я рассчитывала», – пишет Амина в своем ежедневном отчете, когда Маржана заканчивает последнюю съемку. Девочка отказывается даже от личной встречи с Лидой: когда та приходит навестить ее, Маржана остается за шторкой и только на прощание передает Лиде ее портрет с автографом.

Однако письмо Амины продолжается так: «Удивительно, насколько мы счастливы, будто нет болезни и близкой смерти, будто впереди жизнь, полная событий и планов. Не помню, были ли в моей жизни дни, настолько полные счастья и любви, как сейчас, когда каждый день на счету».

Имя Маржаны становится знакомым тысячам людей благодаря Лидиным постам в соцсети. В четырнадцатый день рождения девочки во многих домах зажигаются свечи: Маржана просит тех, кто следит за ее судьбой, провести этот день с любимыми и сказать те слова, на которые обычно не хватает времени, а ей прислать фотографии с этих встреч – это станет лучшим подарком.

«Все время учусь у нее чему-то, – пишет Лиде Амина. – В ее сутулой, худой, измененной болезнью фигурке какая-то величественность… Она будто освободилась от всего, что нам необходимо, чтобы выживать в этой жизни, и наконец смогла стать истинной собой. А это освобождает много сил и энергии (не физической, а света такого ангельского), чтобы светить другим. Суть вскрывается настолько без усилия сейчас, так легко почему-то. Не надо больше быть правым. Вообще много чего не надо, что раньше было важно, без этого намного лучше. Сейчас всё будто на ладони, есть боль, но есть и счастье, в котором эта боль растворяется, и получается такое пряное счастье».

Лида ищет слова для поддержки Амины, и в них нет ничего обесценивающего горе или обещающего надежду – только признание происходящего. Когда в «Доме с маяком» появится целый психологический отдел, специалисты будут профессионально поддерживать подопечные семьи, руководствуясь главным правилом: «Иногда важно просто рядом молчать». А пока Лида продолжает по наитию нащупывать эту тонкую тропинку диалога с матерью, теряющей ребенка.

«Спасибо, что говорите всё как есть, – писала Лида Амине. – Мне казалось, что для Маржаны подготовка к выставке и открытие – цель, ради которой она себя очень жестко держала и не могла расслабиться. После того как цель достигнута – свободное плавание. Хочется, как и раньше, стоять у штурвала, управлять кораблем, обходить препятствия, плыть к какой-то новой цели. Но в свободном плавании этого всего уже нет, и у штурвала стоим уже не мы. К Тому, в чьих руках сейчас корабль, доверия много больше, чем к себе. Очень понимаю то, что сказала сегодня Маржана. Сейчас, мне кажется, нет ничего важнее мира внутри, а для него нужны и тишина, и спокойствие, и любовь, и внутреннее молчание. Я сама этого совсем не умею. Видимо, нам всем хочется цепляться за какие-то дела, потому что без дел страшно. Не знаю, откуда Маржана и это умеет».

Девочка отказывается ложиться во взрослый хоспис и просит не увеличивать дозу обезболивающих – не хочет уходить без сознания, стараясь прожить оставшееся до последнего мига. Все больше спит: «Наверное, засыпаю навсегда».

«Молюсь, чтобы у вас хватало сил сохранять спокойствие и твердость, – пишет Лида. – Может, переходить на обезболивание пластырем, чтобы не пить таблетки? В глаза можно капать какой-нибудь визин, чтобы не сохли. Пятна, геморрагический синдром – плохой знак, хотя у вас этих знаков за последний месяц уже много было».

Всю последнюю ночь Амина лежит рядом с дочерью, поя ее по капельке под разговор рук, осторожных прикосновений. Под утро Маржана отчетливо спрашивает, долго ли ей еще здесь сидеть.

– Недолго.

– Я люблю тебя.

– И я люблю тебя.

«Я держала ее руку и гладила волосы, мы говорили о любви, и она ушла. Не думала, что можно так умереть… как в сказке, – написала потом Амина. – Мне не будет трудно и тяжело вспоминать этот момент, она до самого конца оставалась собой и после себя оставила столько света, и любви, и покоя».

…Спустя несколько лет отец Алексей Уминский станет причащать детей на дому и служить в своем храме панихиду по умершим подопечным. У детского хосписа появятся современные протоколы ухода и доступ к лекарствам, чтобы точнее подбирать обезболивание, психологи, няни, которые облегчат труд родителей, врачи научатся лечить пролежни, появится стационар, и в нем будет бассейн…

История Маржаны и других умирающих детей, чьи родители ежедневно звонили на горячую линию Лидиного мобильного телефона, покажут, что именно требуется семьям в такой ситуации, и так начнет расти механизм помощи паллиативным детям. То, что станет известно под названием «детский хоспис “Дом с маяком”». Механизм, давно обкатанный в других странах и подробно описанный в огромном томе Оксфордского учебника по паллиативной помощи, практически библии для хосписных специалистов. Но сотрудники «Дома с маяком» прочитают учебник уже после того, как дойдут до всего сами, своим путем – благодаря детям, которые болели и умирали