Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

ходил целый год, он не может. Подозреваю, что его мозг определяет это действие как другое «не хочу», и, по мнению Яшки, просто сказать «Не хочу» не подходит. Поэтому доносит он до нас это треклятое «надоело и скучно» весьма своеобразным способом. Он устраивает вырванные годы. И чем вырваннее годы, тем быстрее до нас доходит, что все, ребеночку надоело.

Однажды после нескольких удачных поездок в клуб для детей с аутизмом он вдруг осознал, что это ему не подходит. Сказать или показать мне это он не смог, хотя я честно спрашивала и с помощью картинок, и на словах, так что он протестовал самым логичным, на его взгляд, способом. Он наотрез отказался входить в зал, где они занимались, а вместо этого в течение двух часов катался на лифте до второго этажа и обратно. В перерывах он истерил и требовал купить ему шоколад. Больше Яшка в этот клуб не поехал. Это было именно то, чего он добивался.

Почти целый год мы с Яшкой ходили на кружок езды на велосипедах. Вся жизнь у нас крутилась вокруг этих велосипедов. И так нравилось ему, и хотел туда ходить, и просил, и ждал. И вдруг разонравилось. Сначала начал убегать от тренера. Но там тренеры не лыком шиты и не отпускали его от себя ни на минуту. Потом решил воздействовать на меня. И заявил, что ему кровь из носу надо пойти не на кружок велосипедов, а на каток – да-да, на каток, который расположен в непосредственной близости от места, откуда они уезжали и приезжали. Но я не была готова сдаваться. Мне казалось, что это минутная слабость и на самом деле Яшке нравится на кружке. Но у Яши было свое видение вопроса. После очередной тренировки он просто убежал на каток. И истерил до тех пор, пока мы не встали с ним на лед, где он с трудом сделал круг, так и не оторвавшись от бортика. Дальше в дикой истерике мы переместились в «Макдоналдс», где помимо всего прочего прикупили футбольный мяч, ибо без мяча Яша отказывался уходить. Я не сдавалась. На следующем занятии мне не удалось заставить его даже сесть на велосипед. Он опять убежал на каток. Больше мы не пытались, кружок я отменила.

И еще одна история. Яша всю жизнь очень любил магазины. Там все разложено по местам и много еды. Идеальное место. Мы с Яшей придумали свою собственную терапию магазином. Яша писал список покупок: сначала я ему диктовала, потом он сам решал, что купить. Ходили, закупались по списку. Потом дома Яшка помогал раскладывать покупки по местам. И вдруг надоело, наскучило. Было очень жаль, потому что довольно большой набор слов мы выучили именно благодаря нашим походам по магазинам. Но продолжать не было никакой возможности. Потому что сначала Яшка начал покупать в каждый наш поход в магазин какую-то игрушку. Обычно мягкую. Потом решил, что этого мало и надо купить чемодан. Ну а прекратили мы наши походы в продуктовые магазины, когда Яшка заскочил в магазин садовой мебели и прилег там на диванчик, всем своим видом показывая, что без этого вот дивана он отсюда не уйдет. Нет, мы, конечно, продолжаем иногда вместе ходить за продуктами, но уже без прежнего задора. И раскладывать продукты по местам мне теперь приходится самой.

Монолог отца

Поздравляем, у вас мальчик

Глава написана Дмитрием Дубовым, счастливым отцом

Примерно так я себе это и представлял. Гордый отец ребенка. С самого детства родители мне говорили: «Ты последний из Дубовых. Когда вырастешь, женишься, обязательно должен родиться мальчик!». Продолжатель фамилии. Я чувствовал, что у меня есть миссия.

Жизнь, конечно, внесла свои коррективы: давно уже нет необходимости ждать родов, чтобы узнать пол ребенка, да и современные отцы не дежурят под окнами роддомов, а сами участвуют в процессе родов. На УЗИ мы ходили вместе – я знал, что у нас будет мальчик, и меня наполняла гордость. Незадолго до родов мы побывали на экскурсии в больнице. Мне там запомнилась одна сцена. Проходя по коридору родильного отделения, мы услышали – ровно в этот момент, – как за дверью раздались радостные возгласы новоиспеченного отца. В этот самый миг еще один человек появился на свет. Я счел это хорошим знаком.

Потом настал тот самый день, и пошел дождь. Сильный январский ливень, который только в наших местах может идти так неистово. Или он начался уже после того, как родился Яша, – я этого уже не помню, но сам тот ливень я запомнил отчетливо. Он шел несколько дней, пока Маша оставалась в роддоме. Я помню, как после родов, проведя вместе с Машей сутки, я возвращался домой. Дождь не прекращался, было темно и ничего не видно вокруг, дворники на ветровом стекле не справлялись с потоками воды. Я еле полз. И меня переполняла гордость… Я стал отцом. Мир изменился.

Он действительно изменился, этот мир. Я помню то ощущение радости и восторга, когда в первый раз положил Яшу в коляску и отправился гулять с ним один. Но с появлением в доме маленького человека мы перестали спать. Вернее, я стал спать меньше обычного, а Маша перестала практически совсем. Чисто теоретически мы к этому, конечно, были готовы. На практике все оказалось немного сложнее: нужно же было еще ходить на работу… Но все это воспринималось как челлендж молодого отца. Задание было пройти через все эти вызовы, потому что у всех так: вставать ночью, брать ребенка на руки, укачивать его, надеясь, что он заснет… Как сказала Маша после родов, ребенок есть, а инструкции к нему нет. А Яша не засыпал, он успокаивался только на руках. Я помню наши ночные смены: два часа Маша, два часа я.

Поймал себя на мысли, что его первые дни я хорошо помню, а момент, когда Яше поставили диагноз «аутизм», в моей памяти – расплывчатое пятно. Может, я и был в состоянии шока, но я не помню его. Наверное, это защитный рефлекс, не знаю… Были проблемы со слухом, были операции под общим наркозом, когда я относил его в операционную и оставался с врачами до тех пор, пока наркоз не начинал действовать. Яшка отключался, меня выводили из комнаты, и правильно, потому что иначе еще немного – и откачивать нужно было бы и меня. А потом я сидел с ним в реанимационной палате, где он от наркоза отходил. Машу в эти моменты я к нему не пускал, считал, что с ним должен быть я. Мы думали, что его задержка в развитии связана как раз с проблемами со слухом, пока врач, который его оперировал, не сказал нам буквально следующее: «Со слухом у него проблем нет, ищите другие причины». То есть проблемы были. Потом нас пригласила домой его воспитательница из детского садика и мягко посоветовала нам обратиться в центр развития ребенка. Такое отделение есть в любой больничной кассе[4], но обратиться туда звучало для меня как приговор.

Я ведь ничего не знал об аутизме, пока не появился Яша. Даже само это слово было для меня непонятным. Я о нем слышал, а что оно конкретно означает – не понимал. Уже потом, гораздо позднее мы пришли с ним в наш первый специализированный детский садик. Мы с Машей решили, что я приведу его туда в первый раз. Утро. Мы приезжаем к зданию садика на машине. Входим – родители с детьми. Нас встречают. Все улыбаются друг другу, но есть ощущение некой неловкости. У меня, по крайней мере, оно точно было. Оттого, наверное, что кроме моего ребенка я смотрю и на других. Сравниваю. Пытаюсь понять, чем мой сын отличается от них. Приходит время уйти, нужно оставить Яшу одного на час-два, и он сильно,