Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

Притыко. Шикарный кабинет, огромные переговорные кожаные стулья, совершенно какое-то безумное и фальшивое “Благословляю вас, идите с Богом на МРТ”. В общем, кошмар. Я помню ощущение от холла этой клиники: огромное пространство, высокий потолок на два или три этажа и в конце аквариум какой-то, очень высоко расположенный. И вот мы с мамой одновременно представили, как сюда заходят родители с больным ребенком – и какими маленькими, уязвимыми они себя чувствуют в этом огромном, стеклянном, холодном холле с раздающимся эхом шагов. А сам Притыко бесконечно говорил только о том, что ему нужно здание, ремонт, посмотрите такой проект, посмотрите сякой проект… Ему были интересны квадратные метры, а не конкретные люди».

Отделение паллиативной помощи в Солнцево проработает всего пару лет и никак не будет выполнять функции детского хосписа: порядки стерильные, режим патриархальный, родителей не пускают. В общем, та же больница, только под другой вывеской.

Но работа не останавливалась: Галя Чаликова, которая могла убедить любого «притыку» в том, что он прекрасный человек, единственно способный сделать благородное дело, в сопровождении своей молчаливой помощницы ходила по чиновничьим кабинетам. А Вера Миллионщикова, которая долго после чуда с воскресением повторяла своим медсестрам: «Приходишь, а тебе Цолак улыбается!..», давила на чиновников авторитетом единственного известного в стране специалиста по паллиативной помощи и проникалась все бо́льшим уважением к «странной суетливой женщине из какого-то благотворительного фонда».

На том самом первом совещании у «гоголевского персонажа» и встретились впервые Нюта Федермессер и Лида Мониава. Наследницы.

* * *

Нюта не знала, как пройти, и позвонила Гале, та отправила навстречу Лиду. «И вот из-за какой-то двери вышла маленькая девочка, – вспоминает Нюта, – ребенок совершенно. Встретила, проводила на совещание и сидела там абсолютно молча, занимаясь Галиным телефоном и производя впечатление простого секретаря».

Обманчивый образ хрупкости и незаметности так и останется с Лидой. Открываться она будет только в своих текстах и в отношениях с детьми («со взрослыми я не очень умею»), саму себя называя «немного аутичным человеком» и создавая своей жизнью картинку, в которой видимое не совпадает с сущностным. Лиду знали заочно по ее рассказам о детях в ЖЖ, но расхождение между тем, как она пишет, как она выглядит и сколько ей лет, многих удивляло, признаётся Федермессер.

Как-то спустя несколько лет Лида и Нюта окажутся на встрече в департаменте здравоохранения Москвы, и один из высокопоставленных чиновников спросит, что за девушка в черном платье сидит с мрачным видом, задрав коленки на стул. «Да это же директор детского хосписа, – расслабленно кивнет Нюта, уже привыкшая к особенностям коллеги. – Пришла у вас деньги просить».

Под видимой нелюдимостью скрывается страх: «Я вообще не умею общаться, особенно с чиновниками, я их пугаюсь, я не могу с ними на равных говорить. Это моя слабая сторона – коммуникация с чиновниками, я ее боюсь. Из-за этого могу вести себя агрессивно, когда не надо. Меня лучше не пускать общаться с ними», – объясняла Лида потом.

«Молодая девушка с волосами, собранными в хвостик, с большими глазами, молчаливая, задумчивая, этакий типаж тургеневской девушки, – вспоминает первую их встречу Алена Кизино, знавшая Лиду еще по международным конференциям в Минском детском хосписе и начавшая работать в паллиативном отделении в Солнцево. – Только со временем стало понятно, что за ее легкостью, как будто детскостью, и доброжелательностью скрывается железная воля, а тонкокожесть, чувствительность, нежность парадоксальным образом сочетается с несгибаемостью».

* * *

В 2005 году Галя Чаликова отправилась за границу, чтобы посмотреть, как должен быть устроен детский хоспис. И взяла с собой, разумеется, Лиду, которая везде ходила следом, иногда перехватывая одну из телефонных трубок и напоминая вовремя принимать таблетки от диабета.

Галина опухоль к тому времени еще сидела тихо – к врачу Чаликова обратится в последний момент, когда станет невозможным игнорировать симптомы. Так часто бывает у тех, кто о себе думает в последнюю очередь.

Как вспоминает Мониава, в поездке по хосписам Англии они поначалу обращали внимание в основном на внешние аспекты, мечтали, что в Москве будет такой же чудесный домик, бассейн или садик памяти, все эти уютные места, где детям хорошо. А что делать с самими семьями, в чем оказывать им помощь, пока ребенок в паллиативном статусе, все эти вопросы возникали уже потом.

В Лондоне тогда было четыре маленьких детских хосписа, всего по пять – семь комнат, а значит, семьи могли выбрать тот, что ближе к дому. Отметили Галя и Лида и английскую практику поддержки семьи после смерти ребенка: «Много делают для памяти об ушедшем: где-то камешки с именами, где-то дерево с железными листьями с именами детей. Внимание получает вообще вся семья: есть отдельные клубы для братьев и сестер, большая социальная часть для родителей».

А еще именно в той поездке сосредоточились на выборе названия – хотелось, чтобы оно красиво звучало и по-английски тоже. Тогда-то Чаликова и произнесла: «The Lighthouse». Дом с маяком. Она уже знала, в какой квартире недалеко от храма в Столешниковом переулке есть нужный ей символ – маяк в бурном море.

Галя хотела успеть сделать всё, чтобы никто никогда не оставался в беде один. Притчей во языцех осталось одно чаепитие у Чаликовой на кухне, когда она, всплеснув руками, спохватилась: «У почки до сих пор нет лица!» Это означало, что дети с почечной недостаточностью, которым требуется пересадка донорского органа, пока не получают внимания волонтеров, их проблемы никто не решает и ни одна звезда не представляет интересы «почки» так, как Чулпан Хаматова и Дина Корзун представляют интересы детского рака, а Татьяна Друбич и Ингеборга Дапкунайте – взрослого паллиатива. У «почки» так и не было лица – как не хватило лиц, рук, имен еще на многие диагнозы…

«Галя видела незакрытые дыры в благотворительности и разным людям пыталась об этом рассказать, чтобы они начали в этой незанятой области что-то делать», – объясняет Лида Мониава. «Лицо почки», детский хоспис и другие нерешенные проблемы стали ее завещанием близкому кругу друзей-волонтеров. ДЦП займется Ольга Журавская, которая после смерти любимой подруги откроет фонд под названием «Галчонок» – в честь Гали. Майе Сониной достались дети с муковисцидозом, которые не могли дышать, и открытый ею фонд «Кислород» стал дышать за них. У Марии Хадеевой будут взрослые, которыми до учреждения ею фонда «Живой» не занимался никто.

В те годы, когда в сумочке одной странной суетливой женщины неумолчно звонил телефон, а детей хоронили с искусанными до синевы губами и выпрашивали у волонтеров деньги на трактор, чтобы вырыть могилу в мерзлоте, кто-то мечтал изменить мир и сделать его таким, что человеку будет нужен человек, а не квадратные метры, дорогие ботинки или подписи в нужном месте, где решаемые проблемы будут